雙腳殘疾的小茂坐在輪椅上，不時把桌上的糖果拿給下巴布滿淤血的弟弟小霆吃，小兄弟倆都患有血友病，像玻璃人一樣不能磕碰，一磕碰便流血不止。4月17日是世界血友病日，數(shù)十名血友病患者相聚在昆醫(yī)附一院，共度屬于他們的節(jié)日。小編了解到，云南約有4500名血友病患者，他們走過的路非常艱辛，有的小患者還未成年便夭折了，而一年高達10萬元的治療費，也讓活下來的患者望而卻步。

治療費每年高達10萬元

血友病患者被稱為‘玻璃人’，他們不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就連拔顆牙齒也可能會送命。昆醫(yī)附一院血液科主任何爭春介紹，血友病是一種先天遺傳性出血性疾病，只會遺傳不會傳染。絕大多數(shù)情況是男性發(fā)病，女性則為攜帶者。發(fā)病機理是因為血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子，導(dǎo)致凝血功能障礙。

血友病為終身性疾病，最有效的方法是補充凝血因子替代治療。何爭春說，如果治療得當(dāng)，患者可以像正常人一樣生活。然而，注射一針凝血因子所需費用是1200多元，血友病患者按照正常的預(yù)防和治療，每年需要10萬元。

對于昂貴的醫(yī)療費，小茂的爸爸選擇了放棄。3歲時，來自鎮(zhèn)雄的小茂被檢查出患有血友病，當(dāng)爸爸知道這種病有可能是妻子遺傳給孩子時，離開了母子倆。媽媽帶著小茂來到昆明，一邊打工一邊尋醫(yī)。

現(xiàn)在小茂已經(jīng)13歲了，血友病導(dǎo)致他的腿關(guān)節(jié)和腳掌嚴(yán)重變形，無法站立，僅上了一個月的學(xué)就休學(xué)回家了。不僅孩子看不到未來，就連媽媽也一籌莫展，直到現(xiàn)在她都不確定自己是否是血友病基因攜帶者。就因為小茂媽媽的不確定，5年前，她在昆明再婚了，第二年生下了小霆，然而不幸同樣降臨到了小霆身上，小霆今年3歲半，也已被確診為血友病患者。

何爭春告訴小編：血友病患者家族中的女性，應(yīng)該做血友病基因攜帶的檢測，如果攜帶有血友病基因，在懷孕時應(yīng)該進行產(chǎn)前的遺傳診斷。

云南省約有4500名患者

為更好地治療血友病患者，省衛(wèi)生廳指定昆醫(yī)附一院血液科為云南省的血友病病例信息管理中心，負(fù)責(zé)收集并上報全省血友病患者信息和凝血因子類制品供需情況。該中心成立15個月來，登記了153名血友病患者。但按照云南人口基數(shù)和血友病萬分之一的發(fā)病率推算，云南應(yīng)有4500名患者。

省衛(wèi)生廳醫(yī)政處處長侯建紅說：很多血友病患者都在基層，但基層醫(yī)生不能診斷血友病，使血友病患者發(fā)現(xiàn)率較低。今后，云南將加強對基層醫(yī)生的培訓(xùn)，使每個州市都有能診斷、治療血友病的醫(yī)師隊伍。

今年起可報銷門診費用

小編了解到，去年年底，經(jīng)過專家反復(fù)論證，省人力資源和社會保障廳出臺了《關(guān)于城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險特殊病門診醫(yī)療費納入基金支付范圍的通知》，進一步減輕參?；颊咛厥獠￠T診醫(yī)療費負(fù)擔(dān)，最高可以報銷70%的門診醫(yī)療費用，這給血友病患者的治療帶來了希望。

參加醫(yī)保的特殊病患者，都有了醫(yī)療保障，這在全國還是第一個省實施。省人力資源和社會保障廳居民醫(yī)保處處長高志學(xué)介紹，從今年1月1日起，血友病（惡性腫瘤、慢性腎功能衰竭、器官移植、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、再生障礙性貧血、精神分裂癥及雙相情感障礙癥、癲癇）等8種特殊病的門診醫(yī)療費，納入城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險門診統(tǒng)籌和大病補充醫(yī)療保險支付范圍，最高可以報銷70%的門診醫(yī)療費用。

據(jù)了解，成年人患血友病等8種特殊病，門診醫(yī)療費報銷比例為：二級醫(yī)院報銷65%，三級醫(yī)院報銷55%。學(xué)生兒童患血友病、白血病及惡性腫瘤，門診醫(yī)療費報銷比例為：二級醫(yī)院報銷70%；三級醫(yī)院報銷65%；學(xué)生兒童患規(guī)定中其他的特殊病，門診醫(yī)療費按成人的報銷比例執(zhí)行。

在一個自然年度內(nèi)，特殊病門診醫(yī)療費與住院醫(yī)療費合并計算，基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金最高支付限額為3萬元，大病補充醫(yī)療保險最高支付限額為6萬元；超過基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金最高支付限額以上的門診醫(yī)療費，由大病補充醫(yī)療保險報銷70%。