【摘要】我們聽過很多疾病的名稱，可像瓷娃娃、黏寶寶、玻璃人、蝴蝶結(jié)、月亮孩子……這些名字看上去很美，可背后卻是可憐的孩子要背負(fù)一輩子的疾病。近日清遠(yuǎn)政府將這些罕見病也都納入醫(yī)保中，讓孩子們不再因?yàn)闆]有錢治病而等死。

　　即便是極少數(shù)的幸運(yùn)者能夠治療，也不得不面對高額的醫(yī)藥費(fèi)。以結(jié)節(jié)性硬化癥為例，國內(nèi)無藥可治，只能通過慈善組織捐贈(zèng)國外進(jìn)口的雷帕霉素給患者進(jìn)行外用，價(jià)格卻異常昂貴，醫(yī)保又不給予報(bào)銷，患者只能望“藥”興嘆。在某種程度上，這反映出當(dāng)下的醫(yī)保服務(wù)不盡合理。一旦有罕見病患者，一個(gè)家庭便會(huì)被逐漸“耗盡”。

　　罕見病患者不僅要忍受疾病折磨，還要面對各種壓力：無藥醫(yī)治的困境、沒錢可治的無奈、社會(huì)保障的缺失以及周圍人的歧視。鐘南山院士稱他們?yōu)椤叭鮿葜械娜鮿荨薄Ｈ珖舜蟠韺O兆奇自2006年起就曾連續(xù)4年在全國人大會(huì)議上提出關(guān)于罕見病患者救助的四個(gè)《建議》，希望把罕見病納入社會(huì)保障系統(tǒng)，并呼吁制定《罕見病防治法》，加強(qiáng)新生兒罕見病篩查?？上У氖?，最終還是沒有引起國家層面的重視。

　　“罕見病”雖然比較罕見，可對于政府而言，卻應(yīng)該是“常見病”。相對其他病種而言，“罕見病”確實(shí)是罕見，可是在清遠(yuǎn)乃至全國范圍來看，罕見病患者卻是個(gè)很大的群體，再定義“罕見”則有失偏頗。如今，我們已經(jīng)進(jìn)入全民醫(yī)保時(shí)代。全民醫(yī)保，顧名思義就是所有人納入醫(yī)保范圍，自然也就包括患有罕見病的患者。如若把罕見病患者群體排除在醫(yī)保范圍外，政府顯然沒有盡到應(yīng)有的職責(zé)。

　　筆者認(rèn)為，政府應(yīng)將所有罕見病種納入醫(yī)保范圍，給患者最大程度上的報(bào)銷，可供借鑒的例子并不少。比如從2003年開始，巴西將戈謝氏病等部分罕見病的有關(guān)救治納入到了聯(lián)邦報(bào)銷的目錄中，并對患者實(shí)施全額報(bào)銷；近年來，日本、澳大利亞等一些國家和我國的臺(tái)灣省均成立了罕見疾病管理組織機(jī)構(gòu)，制定了一系列促進(jìn)罕見病救治的政策舉措，并建立起了覆蓋國家、地區(qū)乃至國際范圍的數(shù)據(jù)庫，這對罕見病相關(guān)醫(yī)學(xué)的發(fā)展和疾病救治都起到了積極的作用。

　　在筆者看來，將罕見病納入醫(yī)保，在清遠(yuǎn)也有很大的可行性。其一，作為“全民”的一部分，罕見病患者理應(yīng)享受醫(yī)保政策；其二，總體而言，罕見病種和患者絕對數(shù)額比較小，清遠(yuǎn)罕見病患者不超過4000人，報(bào)銷額度也不算大，不會(huì)給地方醫(yī)?；鹪黾犹髩毫?。筆者期待，對于罕見病患者，政府要給予政策傾斜，合理科學(xué)配置醫(yī)療資源。

　　無憂保提示：對一些貧困地區(qū)，貧困家庭我們給予幫助。政府對他們實(shí)行全民醫(yī)保，這不僅是國家經(jīng)濟(jì)快速的發(fā)展體現(xiàn)也是國家對社會(huì)的關(guān)愛。