【摘要】近年來，一些罕見病漸漸走入人們的視野，引起了人們的關注。這些罕見病各不相同，但卻同樣有著昂貴的醫(yī)療費用，給患者帶來很大的醫(yī)療負擔。據(jù)悉，廣州開設戈謝病醫(yī)療救助專項，市民期盼罕見病進大病醫(yī)保。

　　3月14日是國際罕見病日。這天，廣州舉行了“改變從了解開始”的公益活動，通過多種方式讓市民接觸和了解罕見病種和患者的求生艱難。中國罕見病發(fā)展中心主任黃如方在活動中坦言，“冰桶挑戰(zhàn)”的真正目的不在募捐，募捐款項再多，對于罕見病的救治也是杯水車薪，他們渴盼政府救助部門伸出“橄欖枝”，逐步將罕見病用藥納入大病醫(yī)保目錄。

　　黃如方稱，罕見病由于存在知曉度低、確診難、用藥稀缺、治療效果差等問題，很多時候，一個罕見病患者一年的醫(yī)療費用可能就需數(shù)百萬元，通過民間募捐方式來救助罕見病患者遠遠不夠。

　　罕見病發(fā)展中心期望，通過各種公益活動，引起市民大眾乃至政府救助部門對于罕見病的關注?！皩⒑币姴∮盟幹鸩郊{入政府的大病醫(yī)保目錄才是我們最終的目標?！秉S如方表示，目前青島、昆明等地已經(jīng)吸納了罕見病發(fā)展中心的建議，將個別罕見病用藥納入大病醫(yī)保。他表示，廣州為戈謝病患者開設醫(yī)療救助專項，也是突破性舉措，期望更多罕見病病種得到重視，在政府部門支持下建立救助專項。

　　無憂保提示：為了更好地保障罕見病患者的看病醫(yī)療，進一步減輕他們的看病負擔，廣州市為戈謝病患者開設醫(yī)療救助專項，并呼吁政府將罕見病納入大病醫(yī)保。這一舉措能從根本上解決群眾的看病問題，從而提高患者的生活質量。