7歲的何幸凝出生6個月便發(fā)現(xiàn)患有先天性食道賁門狹窄,母親黎秀菊從未放棄,已借債30多萬元救治孩子 羊城晚報記者 湯銘明 攝
廣州“嬰兒安全島”夭折嬰兒被棄事件引發(fā)廣泛關(guān)注,焦點是“安全島”的存廢
在親生父母將孩子送進“安全島”之前,發(fā)生了什么?為什么會發(fā)生?1月28日,廣州市福利院“嬰兒安全島”正式啟用,這是廣東省第一個嬰兒“安全島”。29日凌晨,“安全島”收到第一名被遺棄的男嬰。截至2月7日,“安全島”一天共收到棄嬰33名,其中男嬰22人,女嬰11人,年齡最小的僅出生2天,最大的已經(jīng)5歲。這些孩子全部患病,包括兔唇、腦癱、先心病以及與遺傳因素有關(guān)的唐氏綜合征、蠶豆病、苯丙酮尿癥等,初步診斷為腦癱10例,先天愚型7例,唇腭裂3例。
2月23日中午,一名夭折的嬰孩被遺棄在嬰兒安全島門口,其生父隨后被警方刑拘。這也是一名患有重大先天性疾病的孩子。此案旋即引發(fā)關(guān)于“嬰兒安全島”的存廢之爭,本意是保護被棄嬰兒生命安全的“安全島”,被指有“棄嬰島”之嫌。
羊城晚報記者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn),被棄兒童絕大多數(shù)是因為身患重病而其家庭無力承擔(dān)巨額醫(yī)療費用——包括上述夭折嬰兒的家庭。如何在那些走投無路的家長們邁向“安全島”之前為他們提供有效幫助,是一個比爭論“安全島”存廢更切實際、更有意義的課題。
從以下的三個故事中,我們能否看到一些端倪?
“安全島”門前的世相
“咔噠”一聲,廣州嬰兒安全島的大門關(guān)上。剛剛出生不久的嬰孩已經(jīng)放在里面,不哭不鬧。此時,2月27日晚19時30分。這
是當(dāng)晚“安全島”接到的第一個孩子,那個春風(fēng)吹拂的暖夜里,5個孩子被送了過來,其中兩個的家長被工作人員暫時“勸退”。
晚上19時,福利院嬰兒安全島里的燈亮了,“嬰兒安全島”的紅字格外醒目。間或有市民走過,好奇地張望著。19時27分,一輛東莞牌照的白色小車駛近,在安全島旁邊停下。爺爺奶奶和孩子的媽媽從車上走下,抱著孩子,大聲哭著。
“就沒有別的辦法嗎?”旁人問。
孩子的爺爺哭說:“沒有!家里老人為這個孩子已經(jīng)病倒了?!彼€說,已經(jīng)帶孩子看過很多醫(yī)院,花了很多錢,沒有其他辦法了。
他們不愿接受采訪,放好孩子之后,車門“嘭”地關(guān)上,一家人像逃跑一樣地離開了。
幾分鐘后,福利院的兩個護理人員出來將孩子接走。孩子一直沒有哭鬧。21時26分,第四個孩子被送來了。一對戴口罩的年輕夫妻從出租車上下來。他們專門讓車停在一處較暗的地方,穿著黃黑格子外衣的媽媽抱著襁褓中的孩子,爸爸則拿著一只已經(jīng)蔫了一半的氧氣袋和兩個購物袋??熳叩礁@捍箝T口時,兩位工作人員拿著《勸諭信》迎上來。媽媽一直哭,爸爸和工作人員展開了對話。工作人員:孩子多大了?遺棄小孩是違法的。
爸爸:(孩子)才9天,我知道(不能扔),但是我們沒有辦法。
工作人員:有什么需要,我們可以幫助你啊。爸爸:他(孩子)一定要吸著氧,需要隨時的救護。
工作人員:他是哪一方面的問題?我們可以幫助你。
爸爸:第一是喉軟,喉骨軟化,這個病很嚴重的;第二是布加氏綜合征,我們也沒辦法(哽咽、聲音也大了起來),我們希望、我們送小孩來這里唯一的目的就是讓孩子能夠生存,生存就是人的基本的生命跡象(權(quán)利),是不是?
工作人員:對。但是自己的小孩,陪他走最后一程也是一種尊重生命。爸爸:(激動,大聲地說)我們也不想遺(棄),我們走到最后一步,沒辦法了才走這一步。其實陪小孩子走最后一程也是……我們就是希望小孩在這里能夠活下去。
爸爸不再回應(yīng)工作人員,一腳踏進“安全島”,關(guān)上門。門外,兩位工作人員面露無奈,其中一人輕聲說:“叫護士來吧。”快步離開的這對父母,留下用衣袖擦拭眼淚的背影。
苦等幸運來敲門
雖然剪著個男仔頭,何幸凝依然是個“小甜妞”。
看到記者來了,她甜甜地打招呼,“姐姐好”;走的時候,她會道別。記者和媽媽聊天,她便安靜地坐在一邊,把彩筆拿出來,不聲不響地畫著蔥綠的樹、水紅的花,“春天來了,葉子當(dāng)然是綠的,花也開嘍?!鄙砀?.1米、骨瘦如柴的她,實際上已經(jīng)7歲,比同齡孩子矮10多厘米、體重只有別人的2/3。她每頓“飯”只能吃流食、且要通過注射器和導(dǎo)管“打”進胃里,正常人2秒能喝完的一杯水,她要耗時10分鐘。她是中山大學(xué)第一附屬醫(yī)院的“老”病號,前后做過7次手術(shù),很快將進行第8次。她叫何幸凝。
“我想上學(xué)?!边B幼兒園都沒上過的何幸凝低聲哼著,但媽媽黎秀菊說:“從生下來6個月被發(fā)現(xiàn)患病開始,別說上學(xué),連跑步這類稍微劇烈些的運動都不行。孩子的運氣,被老天爺凝結(jié)住了?!?/p>
翻開何幸凝的病歷,像鉛一樣沉:2007年,她6個月大時,因一次意外發(fā)現(xiàn)吞咽困難,搶救后確診為先天性食道賁門狹窄;8個月大時,前后完成3次擴張手術(shù),花費4萬多元,但均失敗,專家建議過幾年再行手術(shù),此后只能靠流食維生;2013年1月21日,實施食道下段賁門縱行肌分離術(shù),術(shù)后出現(xiàn)腸漏;1月23日,再手術(shù)還是腸漏;1月29日,為保住性命進行食道切斷手術(shù)并入PICU(重癥監(jiān)護室)救治15天,在腹部留導(dǎo)管用于注射流質(zhì)食物到胃部,前后90天花費16萬多元;2013年11月28日,實施放置食道支架手術(shù)成功,花費3萬多元;2014年2月19日,再次住院,準(zhǔn)備進行第8次手術(shù),預(yù)算5至6萬元。
不幸的幸凝,幸運于有不離不棄的父母。幸凝還有5歲的弟弟、3歲的妹妹,弟弟也曾因先天性心臟病先后花費8萬多元醫(yī)治,已經(jīng)治愈。今年41歲的黎秀菊說,每個孩子都是她的寶,無論是否健康?!拔抑烙行┤藭釛壓⒆樱覐膩頉]想過,這是自己的骨肉??!”
為了照顧孩子,來自汕尾農(nóng)村的低保戶何家,四處舉債,窮得家無片瓦。爸爸曾是漁民,媽媽則打著零工,為了照顧幸凝,大人們跟來廣州也無法工作。醫(yī)療費始終是邁不過去的檻。幸凝至今已經(jīng)花費醫(yī)療費30多萬元,加上弟弟的治療費用,全家借債20多萬元,還欠醫(yī)院5萬多元手術(shù)費?!?a href="http://www.kcuv.cn/shengyubaoxian/1317038/">醫(yī)保都有,但只能報銷40%左右。除了報銷比例有限,很多藥都沒法報銷。”黎秀菊說。
羊城晚報記者到訪當(dāng)天,爸爸又去借錢了,但希望渺茫?!澳芙璧挠H戚朋友都借過了?!钡栊憔者€是心存希望,即將進行的手術(shù)成功的話,幸凝便可拔掉胃管、少受很多罪。醫(yī)生說,手術(shù)成功率有90%。已經(jīng)躺在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院5號樓2樓22床的幸凝,再次期待幸運來敲門。
“我們做錯了,但當(dāng)時不知道該怎么辦”
28歲的阿玲,一個星期前正與家人一起滿心歡喜地等待腹中的孩子降生。如今,因?qū)⒒疾〉男律鷥簛G在廣州嬰兒安全島外,阿玲的丈夫涉嫌遺棄罪被警方刑拘,成為廣州設(shè)立“安全島”以來因“惡意棄嬰”被刑拘的第一人。阿玲回憶,2月22日晚上10時,她在醫(yī)院里順產(chǎn)生下一個體重3.26公斤的女嬰。女孩出生之后,出現(xiàn)氣促、皮膚發(fā)紫的狀況,隨即被轉(zhuǎn)入新生兒科進行治療。丈夫陸續(xù)捎來的消息,都是“不斷有新的問題?!卑⒘嵴f。
孩子的病歷顯示,氣管、食管明顯畸形,氣管插管困難,腭裂,心肌損害,頭顱血腫,患有新生兒肺炎。“當(dāng)時,新生兒科的醫(yī)生說,外科手術(shù)分得比較細,他們醫(yī)院沒有辦法做。”阿玲說。凌晨時分,“醫(yī)生說,已經(jīng)請省婦幼保健院的醫(yī)生參加會診,也在孩子的喉嚨里放了支架,但會診的醫(yī)生也認為孩子很難救活。”她說。
記錄于2月23日9時29分的醫(yī)生和患者家長談話內(nèi)容摘要顯示:“患兒氣管插管困難,不排除嚴重復(fù)雜先天畸形存在,病情危重,與患兒家長詳細解釋病情,家長表示知情理解,要求放棄治療,由此產(chǎn)生的一切后果由患兒家長承擔(dān),予即刻簽字辦理出院?!?/p>
阿玲回憶起作出放棄治療女兒的決定,“一下子就懵了”,她說:“孩子食管和氣管連在一起,手術(shù)連??漆t(yī)院都說做不了。當(dāng)時根本沒有來得及思考。如果說給我們48個小時考慮,或者有另外的路可以走,就不會作這個決定(拋棄女兒)?!?/p>
“我現(xiàn)在覺得我們做錯了,但當(dāng)時真的不知道該怎么辦?!卑⒘釟庀⑻撊醯卣f。“把孩子抱過去的時候,還是有呼吸的。孩子是我身上的肉,我以前流產(chǎn)過,孩子出生我們多高興啊??吹浆F(xiàn)在社會的譴責(zé)我很難過?!卑⒘嵴f?!霸O(shè)立安全島,是基于生命至上、兒童權(quán)益優(yōu)先的原則,與我國未成年人保護法的立法精神是一致的,與刑法打擊棄嬰犯罪也是并行不悖的。”全國人大代表、廣州律師雜志主編陳舒說。
兒童希望救助基金會創(chuàng)始人張雯表示,民間的救助資源也非常愿意幫助這些身患重病、家庭困難的被棄孩子,很多時候,問題出在救助的資源整合和信息溝通上。民政部門也愿意和民間救助力量合作,讓這些家庭知道:先救孩子,然后有人愿意幫助他們。
想要不離不棄首先錢包得“硬”
廣深兩地福利院的歷史數(shù)據(jù)顯示,福利院60%以上棄嬰由各大醫(yī)院轉(zhuǎn)送而來;但從今年開始,隨著廣深嬰兒安全島的啟用,孩子來源在發(fā)生變化。廣州嬰兒安全島啟用一個月就“爆表”,而曾經(jīng)是棄嬰最集中的廣州各大醫(yī)院,則清凈了起來。南方醫(yī)院急診科護士長徐恒說,今年至今尚未發(fā)現(xiàn)一例,“去年全年有8個,很可能就是嬰兒安全島起了作用,家長們把孩子直接送到福利院去了?!睙o獨有偶,中山大學(xué)第一附屬醫(yī)院急診觀察區(qū)2011年至2013年共接收17名棄嬰,截至目前,今年這個數(shù)字還是零。把孩子遺棄在醫(yī)院和送到福利院,有何區(qū)別?羊城晚報記者展開了調(diào)查。
孩子留在醫(yī)院,命運并不樂觀
2006年至2013年,南方醫(yī)院總共發(fā)現(xiàn)(接收)138名棄嬰?!?008年一年就有37個,急診科里孩子的哭聲沒斷過?!毙旌慊貞?。徐恒1994年起就在急診科工作,近20年來,接手過的棄嬰少說也有幾百個。因為時常承擔(dān)照料棄嬰的任務(wù),急診科護士們被稱為“臨時媽媽”。
被遺棄在醫(yī)院的孩子,90%以上都是重病患兒。先天性心臟病、地貧、腦癱……治療費用動輒十幾萬甚至幾十萬元?!凹议L也不是良心盡失,扔孩子的基本上都是跑了好幾家醫(yī)院,覺得沒什么希望、治不起才扔的。他們可能覺得扔在醫(yī)院里,存活的可能性大一些?!?/p>
但實際上,這些孩子的命運并不樂觀。由于費用原因,醫(yī)院對病童基本上只能維持保守治療,每人花個幾百一千元。由于必須要等到生命體征穩(wěn)定后,孩子才能被送到福利院,實際上只有50%的孩子能熬過在醫(yī)院里的那段“擱淺期”。近年來,南方醫(yī)院收到棄嬰的比例有所下降,從最高峰的年均37名,到近4年每年不超過10名?!耙环矫媸侵啬休p女的情況越來越少,健康或者容易治好的孩子,家長都舍不得;另一方面是婚檢、產(chǎn)檢逐步規(guī)范普及,重大出生缺陷下降。被遺棄的孩子,多是康復(fù)希望渺?;蛑委熧M用太高的?!毙旌憬榻B,南方醫(yī)院接收的棄嬰中,腦癱患兒占70%以上。
醫(yī)保杯水車薪,實際作用有限
徐恒認為,醫(yī)療費用高昂是家長放棄孩子的首要、也是主要原因:“就算買了醫(yī)保,實際上很多費用還是報銷不了。實在治不起,家長也很絕望?!备鶕?jù)政策,新生兒上戶口后即可辦理醫(yī)保。排除尚未來得及上戶辦理醫(yī)保就已經(jīng)大病的嬰兒,已經(jīng)有醫(yī)保的孩子,為什么也“治不起”?以廣州越秀區(qū)戶口的病童為例,如果看門診,一個月最多只能報銷300元;如果住院,在三甲醫(yī)院最多報銷起付線以上費用的65%。以在廣東省人民醫(yī)院住院為例,如果一個月的住院費用是一萬元,減去起付線480元,能報銷的費用最多是6188元;此外,每年報銷總額還有上限,其中2014年度為22.83萬元(上年度本市居民可支配收入的6倍)。
“實際能報銷的數(shù)額遠低于理論值。很多藥不在醫(yī)保目錄上,住院的孩子能報銷一半費用就已經(jīng)很好運了。那些出院后需要長期康復(fù)治療的孩子,看門診的報銷比例就更少。此外,由于孩子病重,父母中至少有一位必須全職照料、喪失經(jīng)濟能力,時間一長,基本都家徒四壁?!币晃徊『⒓议L告訴記者。
廣州市民劉女士(化名)含辛茹苦地養(yǎng)著兩個腦癱兒子,大的18歲,小的6歲,即使孩子第一時間買了醫(yī)保,家里的開銷還是沉重如山、令人窒息——小兒子治療腦癱門診康復(fù)一個療程15天(療程越多越好),正常藥費要1萬多元,劉女士用的是最儉省的藥,也要4000多元,因為絕大多數(shù)藥品未被列入醫(yī)保目錄需自費,加上報銷上限,“大概只能報銷兩三百元,有一種針,一天一針、90元一支,不在醫(yī)保目錄里,15天就要1350元。”
兒童希望救助基金會自2001年以來,在全國范圍內(nèi)幫助過7000多名殘障孤兒和貧困家庭兒童,其廣州社工站從2010年至2012年期間,在廣東救助約200名重癥兒童,負責(zé)人樂兒告訴羊城晚報記者,這些孩子的家庭基本上舉債度日,“如果醫(yī)保能解決問題,家長就不會找到我們。廣州的醫(yī)保水平已經(jīng)算高的,來尋求救助的家長中廣州人不多;絕大多數(shù)是異地戶籍家庭,異地治療,能報銷的比例低得可憐?!边@種情況下,一些家長選擇放棄孩子。
記者了解到,福利院的治療經(jīng)費確實相對寬裕。2012年,廣州市福利院治療費超過600萬元,即便如此,福利院里身患嚴重疾病的孩子依然難脫困境?!跋癜籽〉燃膊?,換骨髓這一類不在醫(yī)保范圍內(nèi)、無法實施公費報銷的手術(shù),一律做不了。孩子基本上就……”福利院工作人員說。這種“連福利院都無能為力”的孩子,數(shù)量并不少。兒童希望救助基金會在廣東救助的200個重癥兒童中,17個患有白血病、腫瘤,占8.5%。
嬰兒的生命權(quán)不能因沒錢被剝奪
被棄夭折嬰兒母親阿玲的律師任雅煊認為,正是因為認可設(shè)立嬰兒安全島的重要性,才代理此案?!安贿^,‘安全島’不應(yīng)孤軍奮戰(zhàn),應(yīng)該加強與社會組織的聯(lián)系,以避免更多父母把安全島視為‘棄嬰島’?!?/p>
任雅煊說,在接觸阿玲之前,她也認為嬰兒安全島的設(shè)立會導(dǎo)致更多孩子被拋棄。但現(xiàn)在改變了這個看法?!吧頌槟赣H,阿玲在山窮水盡的時候,確實沒有更好的辦法。她告訴我,住院以來,除了花光了孩子父親存下的一萬余元,剩下的醫(yī)療費用都是用信用卡透支支付的,目前,已經(jīng)透支2萬多元。他們把孩子送到‘安全島’是想求助?!比窝澎诱J為,很多家庭面臨著同樣的困境。
“在社會保障體系尚未完善時,類似嬰兒安全島的機構(gòu)應(yīng)該建立。很多外省的家長把孩子送到廣州的安全島,是因為當(dāng)?shù)貨]有這個渠道?!比窝澎诱f,安全島棄嬰數(shù)量增速過快是有辦法解決的:“如果安全島能聯(lián)合社工組織、大病救治基金會等社會組織,設(shè)立病患嬰幼兒咨詢機構(gòu),可能會更好地幫助這些孩子。有些父母確實不知道該怎么和醫(yī)院溝通,也不知道該怎么聯(lián)系到社會救助組織。如果這些救助組織能夠提前介入或接受患兒父母咨詢,很多孩子會留在父母身邊。他們的生命權(quán)不能因為沒錢就被剝奪!” (編輯 張穎)
標(biāo)簽: 醫(yī)保