地貧應納入少兒醫(yī)保大病門診

一些市民反映地貧治療費用太高家庭無力負擔，市社保局有關人員表示正在調(diào)研

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什么是“地貧”

地中海貧血是一種溶血性貧血，其病因是珠蛋白基因的缺陷使血紅蛋白中的珠蛋白肽鏈有一種或幾種合成減少或不能合成。導致血紅蛋白的組成成分改變，本疾病的臨床癥狀輕重不一，大多表現(xiàn)為慢性進行性溶血性貧血。本病以地中海沿岸國家和東南亞各國多見，我國長江以南各省均有報道，以廣東、廣西、海南、四川、重慶等省區(qū)發(fā)病率較高，在北方較為少見。

一個家族支撐一個患兒家庭

目前居住在寶安區(qū)的練女士家里有兩個地貧患兒，說起這10多年來的艱辛和痛苦，她感慨一言難盡。她告訴記者，多年來，是一個家族在支撐著她的家庭，當然，還有社會上的愛心人士的熱心幫助。她之所以能堅持到現(xiàn)在，是因為她“堅信能夠治好小孩的病”。

練女士告訴記者，她的兩個地貧患兒今年大的15歲，小的11歲。在他們較小的時候，兩個人的治療費加起來一個月要一萬余元。目前，兩個都辦少兒醫(yī)保了，每月的輸血費用已經(jīng)可以報銷，但每月的排鐵費用，除了住院輸血時，順帶開的排鐵藥可以報銷外，其余大部分得自費。按兩個小孩一天用排鐵藥400元計算，目前兩個小孩一個月還需要花費排鐵藥費1萬余元。

練女士說，為了給兩個小孩治病，多年來，她和丈夫幾乎是沒日沒夜地拼命工作?！懊慨斮嵉揭稽c錢時，都會用到小孩的輸血和排鐵上面，大人的生活用品如衣服等，連奢望都不敢奢望，更別提到飯館去吃飯了?！本毰空f，在最初的日子里，家里可以說是三餐青菜過日子。

在此期間，她娘家和丈夫家也傾力支持他們給小孩治病，可以說，她的這個患兒家庭是整個家族支撐起來的。此外，近年來有關單位提供的“燃料卡”以及社會愛心人士的幫助，也給了她極大的支持。

“沒有地貧患兒的家庭，很難想象地貧患兒家庭所承受的巨大壓力和痛苦。”練女士感慨地說。

練女士說，像她這樣的患兒家庭還算好的，從她們地貧家庭聚會了解的情況看，有些家庭僅靠一點微薄的工資維持生活，都不能正常給小孩輸血和排鐵，致使患兒的狀況一天天惡化，已經(jīng)有幾個患兒由于鐵沉積太多，導致心臟衰竭而走了，目前還有幾名患兒也處于危險邊緣。

我市目前地貧患兒約140人

據(jù)市紅十字會下屬的義工組織“地中海貧血服務隊”的李平女士介紹，治療地貧共包括兩部分費用：輸血的費用和排鐵的費用。其中輸血一般每月兩次，而排鐵則每天需要進行。因此治療費用中，排鐵費占大頭。

據(jù)介紹，一般10歲以下的患兒每月共需要治療費用約6000元;十五六歲的則每月需要約7000元;成年人定型了的，每月的治療費用約1萬元。也就是說，地貧的治療費用，是隨著患兒年紀的增長而提高的。

李平告訴記者，目前在“地中海貧血服務隊”注冊的地貧患兒有120多人，其中具有深圳戶籍的40多人。在這些人中，有50多人沒有辦少兒醫(yī)保。另外不在服務隊注冊的地貧患兒還有10多人。因此深圳市目前地貧患兒約有140人。

據(jù)介紹，按照2007年9月1日實施的《深圳市少年兒童住院及大病門診醫(yī)療保險實行辦法》規(guī)定，由于地貧沒有被納入大病門診，因此只有在住院治療時才能報銷。因此對于辦了少兒醫(yī)保的地貧患兒來說，其每月兩次的輸血是可以報銷的，住院時所開的排鐵藥也是可以報銷的。但排鐵治療需要每天進行，且每次需要治療10至12個小時，再加上床位緊張和家長需要工作等原因，患兒天天去醫(yī)院住院排鐵是不現(xiàn)實的。而去輸血時順帶所開的排鐵藥，一般兩次加起來也就開一個星期的，多了醫(yī)生不給開。這樣下來，每個月有3個星期的排鐵費用需要患兒家庭自費，這加劇了患兒家庭的經(jīng)濟負擔。

鑒于此，地貧患兒家庭呼吁，盡快把地貧納入少兒醫(yī)保大病門診，這樣不僅減輕了患兒家庭的負擔，從某種意義來說，由于每天排鐵得到保障，也能延長患兒的生命時間。

市民懷疑未納入原因是門診費用高，有關部門否認

就地貧沒有納入少兒醫(yī)保大病門診的問題，一些網(wǎng)友提出質(zhì)疑，他們推測可能是因為地貧治療門診費用太高，所以深圳暫緩把該病種納入大病門診。據(jù)一些網(wǎng)友披露，在政府最初調(diào)研、確定門診大病病種時，曾提出是否將地貧納入門診大病，但一些專家認為其費用較高，建議暫緩納入。在少兒醫(yī)保辦法試行一段時間后，少兒醫(yī)?；鹩泄?jié)余的時候，再研究是否將其納入門診大病的病種。

就此，記者大致算了一筆賬：一個地貧患兒一個月的排鐵費用平均約4500元左右，而每個患兒每月可以通過住院輸血時順帶開一個星期的排鐵藥，那么每個患兒家庭一個月需承擔3375元。如按總共有70個患兒辦了少兒醫(yī)保，那么這些患兒排鐵總支出費用僅為每月236250元。

對于網(wǎng)友的這種說法，深圳市社保局有關人員昨天向記者表示，地貧當初沒有納入少兒醫(yī)保大病門診，與費用無關。主要是深圳2007年實施少兒醫(yī)保辦法時，是全國的第一個，對于什么病種納入少兒醫(yī)保，有一個摸索的過程。此外，在2007年以前調(diào)研的時候，國內(nèi)也沒有哪個城市把地貧納入少兒醫(yī)保。

對于目前患兒家庭的呼吁，該工作人員表示，目前該局正在對地貧家庭及治療的有關情況進行調(diào)研。與此同時，對少兒醫(yī)保辦法試行兩年多來的情況進行全面評估，以確定哪些方面需要做調(diào)整。預計不久將有個結(jié)果，但目前還不能確定地貧是否納入少兒醫(yī)保大病門診。

別讓患兒在等待中離開

連日的采訪中，記者難忘患兒那一張張希冀的臉，以及他們家人飽含痛苦而又充滿期待的眼神。

在深圳，有一百多名地貧兒童，他們靠定期輸血維持生命，同時每天打針或吃藥排鐵。家長們都在盡最大的努力挽留住孩子的生命，他們有的犧牲了事業(yè)，專門護理孩子。大多數(shù)除了維持最低的生活以外，把所有的收入都用到了維持孩子生命的治療中。

地貧這種病終生要靠輸血來維持生命，每月光是輸血這一塊的費用就是一個不小的負擔，而每天必須使用的排鐵藥，其藥費遠遠超過輸血費用，更使家長不堪重負。很多家長都在苦苦支撐，面對這個無底洞，常有朝不保夕、過一天算一天的感覺。

“深圳市政府的‘關愛行動’，為部分患兒籌到延續(xù)生命的‘能源卡’，讓患者家庭見到了曙光。深圳少兒醫(yī)療保險的推出，更進一步減輕了患者家庭的經(jīng)濟負擔，讓患者家庭充分感受到政府的關懷。我市地貧目前已被納入成人醫(yī)保大病門診，但少兒醫(yī)保卻未納入，排鐵費用大部分只能自費，這導致許多患者不能正常排鐵，長此以往，這些孩子將等不到長大去享受成人醫(yī)保，就將離我們而去。請求將地貧納入我市少兒醫(yī)保大病門診，不要讓孩子們在等待中離開……”這是一名患兒家長沉痛地對記者所說的話。

一些地區(qū)已將地貧納入醫(yī)保

據(jù)了解，目前在地貧患兒比較多的廣西，柳州、貴港和百色等城市已經(jīng)把地貧納入了少兒醫(yī)保大病門診，而廣州也預計在年內(nèi)把地貧納入少兒醫(yī)保大病門診。