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云南約有4500名血友病患者 治療費(fèi)用每年高達(dá)10萬(wàn)元血友病有望
2017-03-29 08:00:01
無(wú)憂保
血友病患者被稱(chēng)為玻璃人，他們不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就連拔顆牙齒也可能會(huì)送命。明日是“世界血友病日”，記者了解到，云南約有4500名血友病患者，他們走過(guò)的路非常艱辛，有的小患者還未成年便夭折了。由于大部分基層醫(yī)院和醫(yī)生還不能診斷這種病，目前，我省僅有220名患者登記在冊(cè)。如果沒(méi)有醫(yī)保的幫助，他們一年的治療費(fèi)將高達(dá)10萬(wàn)元。
個(gè)案 凝血因子成了救命藥
在昆醫(yī)附一院附近一間出租小屋里，小偉在家里看書(shū)。在血友病的折磨下，小偉的手臂瘦得皮包骨頭，抬不起來(lái)，寫(xiě)不了字，走路也非常困難。
15歲男孩小偉是初中學(xué)生，他不幸患上血友病，他的病要靠一種叫“凝血因子”的針?biāo)畞?lái)維持治療，一瓶要1275元，這種凝血針?biāo)闪诵サ?ldquo;救命稻草”。他用頑強(qiáng)的毅力，一邊打凝血針?biāo)贿厛?jiān)持學(xué)習(xí)和完成考試。
小偉的媽媽告訴記者，因?yàn)椴∏榧又?，小偉只上了一兩個(gè)月的課，其余的時(shí)間都是在家里自學(xué)。到了考試的時(shí)間，小偉對(duì)媽媽說(shuō)，“再讓我打一針，我就能堅(jiān)持考試。”小偉向老師提出要參加考試，老師有些擔(dān)心，請(qǐng)示了學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)，同意小偉參加考試。小偉打了針?biāo)?，用常人難以想象的毅力，堅(jiān)持考完了升學(xué)考試的7門(mén)功課。
盡管醫(yī)保能報(bào)銷(xiāo)很大一部分費(fèi)用，但全家辛苦工作的全部收入還不夠小偉的治療費(fèi)。得知小偉的情況，由創(chuàng)業(yè)青年組成的螢火蟲(chóng)愛(ài)心義工團(tuán)為他送來(lái)了3200元的醫(yī)藥費(fèi)。小偉的媽媽說(shuō)，“要是醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比率再提高一些就好了。”
現(xiàn)狀 我省正規(guī)治療患者僅10個(gè)
昆醫(yī)附一院血液科主任曾云介紹，血友病是一種先天遺傳性出血性疾病，只會(huì)遺傳不會(huì)傳染。絕大多數(shù)情況是男性發(fā)病，女性則為攜帶者。發(fā)病機(jī)理是因?yàn)檠褐腥狈φＤ枰哪蜃樱瑢?dǎo)致凝血功能障礙。
“血友病為終身性疾病，最有效的方法是補(bǔ)充凝血因子替代治療。” 曾云說(shuō)，如果治療得當(dāng)，患者可以像正常人一樣生活。
治療費(fèi)用的報(bào)銷(xiāo)是血友病患者最關(guān)心的問(wèn)題。曾云告訴記者，血友病在2010年年底納入了門(mén)診特殊病，血友病治療最重要的凝血因子也納入了報(bào)銷(xiāo)范圍，有了充足的供應(yīng)，病人結(jié)束了以往血漿因子供應(yīng)不足造成有錢(qián)買(mǎi)不到藥的尷尬局面。
目前，以城鎮(zhèn)居民醫(yī)保為例，18歲兒童在享受報(bào)銷(xiāo)和中華慈善總會(huì)與拜爾聯(lián)合的援助后，每支1275元的凝血因子，只需要235元，大大降低了治療費(fèi)用。但是在云南這樣經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)的省份，而且血友病又是終生性疾病，總費(fèi)用還是一個(gè)很大的負(fù)擔(dān)。以一個(gè)25公斤的孩子為例，全年治療費(fèi)用還是在3萬(wàn)元左右。曾云說(shuō)，從目前的統(tǒng)計(jì)來(lái)看，真正能達(dá)到規(guī)范治療的患者家庭僅有10個(gè)左右，血友病患者需要得到更多來(lái)自社會(huì)的關(guān)心和幫助。
數(shù)字 云南省有4500名患者
為更好地治療血友病患者，省衛(wèi)生廳指定昆醫(yī)附一院血液科為云南省的血友病病例信息管理中心，負(fù)責(zé)收集并上報(bào)全省血友病患者信息和凝血因子類(lèi)制品供需情況。曾云表示，截至目前，該中心已經(jīng)登記了220名血友病患者。但按照云南人口基數(shù)和血友病十萬(wàn)分之五的發(fā)病率推算，云南應(yīng)有4500名患者，絕大部分患者沒(méi)有診斷登記，更談不上得到正規(guī)治療。
“很多血友病患者都分散在城鎮(zhèn)和農(nóng)村，但是現(xiàn)在大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)和基層醫(yī)生還不能診斷血友病，這使得血友病患者發(fā)現(xiàn)率較低。”省衛(wèi)生廳醫(yī)政處楊萬(wàn)澤老處長(zhǎng)說(shuō)：“今后，云南將加強(qiáng)對(duì)基層醫(yī)生的培訓(xùn)，使每個(gè)州市都有能診斷、治療血友病的醫(yī)師隊(duì)伍，把全省的血友病患者都納入管理中，得到有效的治療。”
今年3月，昆醫(yī)附一院血液科被批準(zhǔn)成立“血友病診療中心”，與兒科、急診科、骨科等多個(gè)科室組成專(zhuān)家協(xié)作組，為血友病人開(kāi)設(shè)綠色通道，提供系統(tǒng)全面的治療。與此同時(shí)，由血友病患者自發(fā)組織的“云南博愛(ài)血友病關(guān)愛(ài)中心”也獲得了民政廳的批準(zhǔn)，許多血友病患者及親友成為志愿者，為其他患者提供幫助。
保障 有望納入新農(nóng)合范圍
記者了解到，省人力資源和社會(huì)保障廳出臺(tái)了《關(guān)于城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)特殊病門(mén)診醫(yī)療費(fèi)納入基金支付范圍的通知》，減輕參?；颊咛厥獠￠T(mén)診醫(yī)療費(fèi)負(fù)擔(dān)，最高可以報(bào)銷(xiāo)70%的門(mén)診醫(yī)療費(fèi)用，這給城鎮(zhèn)血友病患者的治療帶來(lái)了希望。
“參加醫(yī)保的特殊病患者，都有了醫(yī)療保障，這在全國(guó)還是第一個(gè)省。”省人力資源和社會(huì)保障廳居民醫(yī)保處處長(zhǎng)高志學(xué)介紹，從去年1月1日起，血友病（惡性腫瘤、慢性腎功能衰竭、器官移植、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、再生障礙性貧血、精神分裂癥及雙相情感障礙癥、癲癇）等8種特殊病的門(mén)診醫(yī)療費(fèi)，納入城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)門(mén)診統(tǒng)籌和大病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍，目前在門(mén)診可以報(bào)銷(xiāo)到60%，今后還將爭(zhēng)取報(bào)銷(xiāo)70%的門(mén)診醫(yī)療費(fèi)用。
目前，我省農(nóng)村的血友病患者還不能享受新農(nóng)合。楊萬(wàn)澤介紹，對(duì)于血友病盡快納入新農(nóng)合報(bào)銷(xiāo)的問(wèn)題，省衛(wèi)生廳將會(huì)盡快研究相關(guān)方案，爭(zhēng)取把血友病納入新農(nóng)合大病保障病種范圍中，讓農(nóng)村血友病患者得到及時(shí)報(bào)銷(xiāo)。
省民政廳社會(huì)救助處楊衛(wèi)東處長(zhǎng)表示，今后血友病納入了新農(nóng)合，對(duì)于有特殊困難的患者，在享受醫(yī)保和新農(nóng)合之后，民政部門(mén)還將考慮在政策上給予支持，對(duì)個(gè)人給予一定的補(bǔ)助。
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