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標(biāo)簽： 醫(yī)保
山東罕見病患者盼早入醫(yī)保 75%患者治療不規(guī)范(圖)
2017-04-02 08:00:07
無(wú)憂保
◥在山東省罕見病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,工作人員正在進(jìn)行罕見病研究。
文/片 本報(bào)記者 李鋼
“現(xiàn)在醫(yī)保已經(jīng)覆蓋這么廣了,可我們這些罕見病患者什么時(shí)候才能享受到醫(yī)保呢?”16日,本報(bào)報(bào)道了肺動(dòng)脈高壓罕見病患者群體艱難求生的故事后,引起了許多罕見病患者和讀者的共鳴。除了肺動(dòng)脈高壓,還有許多罕見病,患者們都期盼著罕見病能早入醫(yī)保。
現(xiàn)狀>> 75%的患者治療不規(guī)范
“雖然目前還沒有罕見病調(diào)查數(shù)據(jù),但據(jù)推算,我國(guó)的罕見病患者已上千萬(wàn)。”山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院院長(zhǎng)、山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)韓金祥說(shuō),有不少患者被長(zhǎng)期漏診,甚至是誤診。他介紹說(shuō),國(guó)內(nèi)罕見病患者確診前,30%以上的患者要看5-10個(gè)醫(yī)生,44%的患者被誤診,最初癥狀顯現(xiàn)到最后確診需5至30年,75%的患者治療方案不正確、不規(guī)范。
“有些罕見病的確診甚至需要幾代人努力。”山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)第一屆理事會(huì)常務(wù)理事、山東省千佛山醫(yī)院副院長(zhǎng)蔣仲敏同樣表示,國(guó)家應(yīng)該加大對(duì)罕見病防治的投入,因?yàn)?“這不是任何個(gè)人所能承擔(dān)的。”
罕見病比較罕見,或許很多人會(huì)以為罕見病與自己無(wú)關(guān)。“這是錯(cuò)誤的,因?yàn)楹币姴∪巳硕加酗L(fēng)險(xiǎn)。”山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)許雙慶介紹說(shuō),因?yàn)槊總€(gè)人身上有2.5萬(wàn)組基因,平均每人都有7組至10組缺陷基因,一旦配偶雙方存在相同缺陷基因,孩子就有可能患上罕見病。這意味著每個(gè)健康人結(jié)婚懷孕過(guò)程中都面臨著罕見病風(fēng)險(xiǎn)。
因此,歐美許多國(guó)家都非常重視罕見病的防治,并制定了專門的法律。在我國(guó)也曾有專家連續(xù)多年在全國(guó)兩會(huì)上提出相關(guān)建議。
在韓金祥看來(lái),政府立法至少應(yīng)包括四方面,“根據(jù)病譜調(diào)查數(shù)據(jù),給出中國(guó)的罕見病定義標(biāo)準(zhǔn)；根據(jù)每種罕見病發(fā)病率,給出具體救助計(jì)劃；根據(jù)中國(guó)的病譜及國(guó)內(nèi)外研究情況,制定醫(yī)療研究資助計(jì)劃；根據(jù)中國(guó)所需罕見病治療藥物目錄及需要現(xiàn)狀,制定"孤兒藥"開發(fā)激勵(lì)措施。”
呼聲>> 讓可治罕見病先入醫(yī)保
“罕見病藥物動(dòng)輒上萬(wàn),像我們需要吃的波生坦,如果沒有慈善救助,每月要好幾萬(wàn),一般人根本吃不起。如果醫(yī)保能報(bào)銷一部分的話,這將大大減輕我們的負(fù)擔(dān)。”山東肺動(dòng)脈高壓患者群群主喬勁松(化名)說(shuō),現(xiàn)在大部分罕見病患者吃的藥是要靠慈善救助的,但慈善救助大都是定期的,不少患者在吃完了救助的藥后,只能無(wú)奈斷藥。
“肺動(dòng)脈高壓患者用藥都非常貴,每月好幾千甚至上萬(wàn)的醫(yī)藥費(fèi),一般人確實(shí)無(wú)法承擔(dān)。”山東大學(xué)齊魯醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師紀(jì)求尚說(shuō)。
所幸這種情況正在改變,越來(lái)越多的社會(huì)組織和個(gè)人開始關(guān)注這些群體。“我們很多罕見病群體也一直在呼吁,希望國(guó)家能盡早立法,保障罕見病患者的權(quán)益。”肺動(dòng)脈高壓患者趙心(化名)說(shuō),“我們也理解立法不是一天兩天的事,但是,能否先由各地把那些有辦法治療或者有藥物可以延長(zhǎng)生命的罕見病納入醫(yī)保,先減輕這部分患者的負(fù)擔(dān)呢?”她表示,“哪怕一開始報(bào)銷的比例低一些,也沒關(guān)系。”
據(jù)了解,目前上海在罕見病醫(yī)療保障方面率先有所突破,12種可治療的罕見病不同程度地取得了部分醫(yī)保報(bào)銷和互助基金。
“雖然醫(yī)保目錄的制定權(quán)限不在我們這里,但我們會(huì)幫忙向相關(guān)部門反映。”山東省社保局城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌處處長(zhǎng)仇振華介紹說(shuō),醫(yī)保目錄是定期更新的,一般在國(guó)家更新目錄后,省級(jí)相關(guān)部門可以按照一定標(biāo)準(zhǔn)確定本省的目錄。“醫(yī)保目錄的制定非常細(xì)致,有一套嚴(yán)格的流程,相信隨著我國(guó)的發(fā)展,醫(yī)療保障水平將不斷提高。”
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