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你的幸福 我愿付出
她曾經(jīng)是一個時代殘疾人自強不息的楷模，她曾經(jīng)是一個時代年輕人的偶像。
因患脊髓血管瘤而高位截癱，她在輪椅上一坐就是四五十載。
她是作家，擁有優(yōu)美的文筆和睿智的才思，出版了許多書籍。
她是孜孜不倦的求學者，自學完成小學、中學的全部課程，還習得多門外語，攻讀了哲學碩士學位。
人們說，她是新雷鋒，是保爾·柯察金。她說，自己是顆流星，就要把光留給人間。
她行走世界，在異國他鄉(xiāng)走走停停，記錄著外面殘疾人的世界。
她是追求時尚的潮人，有自己的博客，并辛勤耕耘著，去年她還報名學車，并有望成為國內(nèi)首批拿到駕照的雙下肢殘疾人。
她名噪中華，在她身上始終閃著聚光燈的光束，她是中國殘聯(lián)第五屆主席團主席。
她的名字曾躺在幾代人的課本里——她就是張海迪。
雖然這幾天身體狀況不佳，但在來杭參加第八屆全國殘運會的間隙，張海迪還是面帶微笑接受了小編的獨家專訪。
在最痛的時候，她也有燦爛的笑臉
清晨的杭州飄滿了露珠的晨香，張海迪穿著白襯衫，套著一件深綠色西裝，锃亮的皮鞋，挺拔的上身，頭發(fā)依舊是那卷卷的模樣，神清氣爽地出現(xiàn)在我們的視線中。
剛剛出席了全國第八屆殘疾人運動會的開幕式，剛剛為殘疾人兄弟姐妹們加過油，不管是不是已經(jīng)很疲勞，她的臉上始終掛滿笑容。
她親切地把小編喚作“孩子”，她的微笑很動人，能夠感染到身邊的人。作為她的“孩子”，看著曾經(jīng)課本里的英雄楷模就這么親切溫柔地坐在自己身邊，細柔的話語，讓人沉浸在她那溫暖又堅毅的守護力量中。
總覺得，她的生活是充滿陽光與希望的，沒有絲毫的埋怨。她始終在詩意地活著。她的字，她的畫，充滿了浪漫的香味。她用作品，把人世間的快樂，彌散開來，驅(qū)趕痛苦。
但是，誰都知道，任何一件細小的事情對于行動不便的她而言，都是充滿著痛苦的，但是她從來沒有被擊倒，反而一直堅挺地坐在那里，很挺拔，很精神。
小編：您是怎么做到笑對人生的?
海迪：殘疾人這個詞匯疊加著無數(shù)的痛苦和不幸。在我們這個地球上有60多億人口，其中有6億多殘疾人，這個龐大的數(shù)字包含著非常復雜的內(nèi)容。生命殘缺的原因是復雜的，有社會環(huán)境的原因，遺傳的原因，還有很多未知的原因。殘缺是人類進化和發(fā)展的必然代價，因此，殘疾人承受著肉體和精神的痛苦，一些殘疾人還因為社會原因受到歧視和不公平的待遇。其實，一個人無論是健全還是殘疾，生命的本質(zhì)都是高貴的，都應該享有陽光，空氣和水。
世界上有哭泣和悲傷，也有歡樂和幸福，所有這一切都是由生命來感受和品嘗的。生命的形態(tài)總是不完整的，這種不完整性是人類進化的必然，不完整促使人們認識完整，并且為美好的生命前景做不懈的努力。痛苦是幸福的比照。殘疾人承受的痛苦讓人們看到了什么是幸福、自由和健康。因此，我對那些忍受殘疾之痛，而依然能面帶微笑生活的兄弟姐妹始終懷有深切的同情和敬意。
小編：您現(xiàn)在最大的夢想是什么?
海迪：我希望我國社會福利制度的建設，能讓殘疾人和全體人民一起過上更好的生活。我國有8300多萬殘疾人，涉及2.6億家庭人口，這是一個數(shù)字龐大的弱勢群體，讓這么多殘疾人都過上更好的生活需要全社會的共同努力。要健全殘疾人社會保障體系和服務體系，使殘疾人基本生活、醫(yī)療、康復、教育、就業(yè)、文化體育等基本需求得到制度性保障，我覺得對城鄉(xiāng)貧困殘疾人和重度殘疾人，要給予更多的關注，讓殘疾人都能微笑地面對生活。
無論怎樣困難，都要堅守希望
她的作品感動了一代人為理想而奮斗，她希望在文學道路上一直走下去，至今仍然筆耕不輟。
3年前，張海迪擔任中國殘聯(lián)第五屆主席團主席，她的身份里，再添了“主席”二字。重責在身，留給自己的時間更少了，但她依然堅持寫作和翻譯，勤奮的人總會擠出時間學習。今年，人民文學社出版了她的《海迪自選集》六卷本，并出了她翻譯的兒童長篇小說。因為她認為，只要熱愛，從作家到殘疾人工作者的轉換就不矛盾。
有了殘聯(lián)工作者的身份，需要她走過很多地方，去調(diào)研，去發(fā)現(xiàn)，才能知道殘疾人生存與發(fā)展的情況，了解他們的困難和需求。
她去過偏遠的農(nóng)村，新興的城市和社區(qū)，殘疾人庇護工廠，殘疾人康復中心，精神病安養(yǎng)院和殘疾人托養(yǎng)站……只要有殘疾人在的地方，她都一定盡力親自去踏一遍那里的土壤，撫摸那里的河水。
小編：您如何把握從作家張海迪到殘聯(lián)主席張海迪的角色轉變?
海迪：我想，無論做一個作家，還是一個殘疾人工作者，我始終恪守著一條準則，那就是無論做什么，都要做好，當作家就要當一個好作家，為讀者奉獻美好的精神產(chǎn)品。到了中國殘聯(lián)，我從不認為自己是一個官員，中國殘聯(lián)是一個人民團體，我只是一個殘疾人工作者，中國殘聯(lián)承載著“代表、服務、管理”的職能，要全心全意為殘疾人服務，而不能有衙門作風，脫離群眾。我更要對殘疾人有親切的感情，要站在殘疾人的立場上，體會他們的困難，幫助他們。
小編：您能給殘疾人朋友說些心里話嗎?
海迪：對殘疾人兄弟姐妹，我最想說的是，無論在怎樣的困境中，都要堅守希望，堅持奮斗的精神。有能力的殘疾人要勇于克服困難，創(chuàng)造生活。要相信，只要努力，生活一定會好起來。
我小時候見到的盲人，他們只是拄著一根竹棍，探索著向前走。那時候我所見到的肢殘人，幾乎都拄著破舊的木拐杖。還有我見到的一些聾啞人，他們都在聾啞拔絲廠從事體力勞動，很多人都沒能受到系統(tǒng)優(yōu)良的教育。我那時想上學，可學校明確地表示，不接受像我這樣的脊髓損傷的孩子。在那個時代，不知道有多少殘疾人兄弟姐妹流下了傷心的淚水。
但是殘疾人心里卻閃著希望的光芒，哪怕是微弱的光。1985年秋天，我見到了20多位殘疾朋友，他們不是坐火車，也不是坐汽車，而是用自己的雙手搖著老式的輪椅，一路風餐露宿，經(jīng)過29天的艱苦旅程來到北京!當我見到他們的時候，看到他們的雙手全都磨起了血泡，臉上也被太陽曬得脫了皮，我被他們頑強的精神感動了。從此，我也記住了他們堅定的目光?，F(xiàn)在，他們中的幾位常駕駛自己的手動汽車來北京。所以我說，只要努力，夢想就一定能實現(xiàn)!當然，對于重癥的殘疾人，我們一定要幫助他們，讓他們也能體面而自尊地生活。
用生命的光和熱，鼓舞同胞
她的生命總是帶給世人不斷的驚喜。她說這些追求生命美好的事情是一種執(zhí)著，而不是浪漫，更是一種大理想。
在2004年的全國政協(xié)會議上，張海迪提交了《關于殘疾人駕駛汽車的提案》，并且自己也堅持學習開車。她說，自己去日本、韓國的時候，有時就是殘疾人為她開車。當時的她感慨萬千。她走過歐洲許多國家，拍攝回了很多國外無障礙衛(wèi)生間設施的照片，她總是用心在記錄殘疾人事業(yè)發(fā)展的每一點滴，也在推動中國殘障事業(yè)的發(fā)展。
小編：您到殘聯(lián)工作后走了那么多地方，有什么感受嗎?
海迪：無論是農(nóng)村還是城市，一些殘疾人家庭生活還十分困難，他們有許多問題需要我們?nèi)ソ鉀Q，一些殘疾人家庭生活水平還很低，特別是一些重癥殘疾人的生活還相當困難。我總是記著一些殘疾孩子渴望的眼神，還有他們親人的眼淚。我不能讓這些痛苦的生命感到孤獨，更不能讓他們感到被歧視，被冷落，這正是我必須努力工作的動力。
殘疾人工作者要加強學習，善于學習，只有掌握更多的知識，才能更好地理解殘疾人的痛苦和需求，更好地為他們服務。殘疾是生命科學的內(nèi)容，做好殘疾人工作需要投入感情和愛的精神，也要學習與生命有關的知識，還要加強理論修養(yǎng)，深入殘疾人中間，傾聽他們的聲音，掌握真實情況。殘疾人工作者更應該克己奉公，謙虛謹慎，要真正將心比心，把殘疾人當兄弟姐妹，當成自己的親人，懷著一顆赤誠的心，全心全意地幫助他們。
小編：您現(xiàn)在思考最多的是什么問題?
海迪：我當年的碩士學位論文的題目是《文化哲學視野里的殘疾人問題》，那時候我不知道很多年之后會到中國殘聯(lián)工作，但是作為一個承受殘疾之痛的人，我常思考殘疾人問題。
殘疾不是哪一個人的痛苦，而是人類的痛苦之一。殘疾人問題說到底，還是社會環(huán)境造成的，正是一部分人對殘疾人的歧視、偏見和排斥的存在，才使人的殘疾成了問題。殘疾不僅是生命個體的健康問題，更是一個有關人的尊嚴，公正和進步的社會問題。對殘疾人問題認識的深入意味著社會的文明進步，通過對殘疾人問題的研究，我們會更好地認識生命，維護人的尊嚴，創(chuàng)造符合人的生命多樣性的生存環(huán)境。
