無(wú)憂保社保知識(shí)早報(bào)：我們聽(tīng)過(guò)很多疾病的名稱，可像瓷娃娃、黏寶寶、玻璃人、蝴蝶結(jié)、月亮孩子……這些名字看上去很美，可背后卻是可憐的孩子要背負(fù)一輩子的疾病。近日清遠(yuǎn)政府將這些罕見(jiàn)病也都納入醫(yī)保中，讓孩子們不再因?yàn)闆](méi)有錢(qián)治病而等死。

　　即便是極少數(shù)的幸運(yùn)者能夠治療，也不得不面對(duì)高額的醫(yī)藥費(fèi)。以結(jié)節(jié)性硬化癥為例，國(guó)內(nèi)無(wú)藥可治，只能通過(guò)慈善組織捐贈(zèng)國(guó)外進(jìn)口的雷帕霉素給患者進(jìn)行外用，價(jià)格卻異常昂貴，醫(yī)保又不給予報(bào)銷，患者只能望“藥”興嘆。在某種程度上，這反映出當(dāng)下的醫(yī)保服務(wù)不盡合理。一旦有罕見(jiàn)病患者，一個(gè)家庭便會(huì)被逐漸“耗盡”。

　　罕見(jiàn)病患者不僅要忍受疾病折磨，還要面對(duì)各種壓力：無(wú)藥醫(yī)治的困境、沒(méi)錢(qián)可治的無(wú)奈、社會(huì)保障的缺失以及周圍人的歧視。鐘南山院士稱他們?yōu)椤叭鮿?shì)中的弱勢(shì)”。全國(guó)人大代表孫兆奇自2006年起就曾連續(xù)4年在全國(guó)人大會(huì)議上提出關(guān)于罕見(jiàn)病患者救助的四個(gè)《建議》，希望把罕見(jiàn)病納入社會(huì)保障系統(tǒng)，并呼吁制定《罕見(jiàn)病防治法》，加強(qiáng)新生兒罕見(jiàn)病篩查。可惜的是，最終還是沒(méi)有引起國(guó)家層面的重視。

　　“罕見(jiàn)病”雖然比較罕見(jiàn)，可對(duì)于政府而言，卻應(yīng)該是“常見(jiàn)病”。相對(duì)其他病種而言，“罕見(jiàn)病”確實(shí)是罕見(jiàn)，可是在清遠(yuǎn)乃至全國(guó)范圍來(lái)看，罕見(jiàn)病患者卻是個(gè)很大的群體，再定義“罕見(jiàn)”則有失偏頗。如今，我們已經(jīng)進(jìn)入全民醫(yī)保時(shí)代。全民醫(yī)保，顧名思義就是所有人納入醫(yī)保范圍，自然也就包括患有罕見(jiàn)病的患者。如若把罕見(jiàn)病患者群體排除在醫(yī)保范圍外，政府顯然沒(méi)有盡到應(yīng)有的職責(zé)。

　　筆者認(rèn)為，政府應(yīng)將所有罕見(jiàn)病種納入醫(yī)保范圍，給患者最大程度上的報(bào)銷，可供借鑒的例子并不少。比如從2003年開(kāi)始，巴西將戈謝氏病等部分罕見(jiàn)病的有關(guān)救治納入到了聯(lián)邦報(bào)銷的目錄中，并對(duì)患者實(shí)施全額報(bào)銷；近年來(lái)，日本、澳大利亞等一些國(guó)家和我國(guó)的臺(tái)灣省均成立了罕見(jiàn)疾病管理組織機(jī)構(gòu)，制定了一系列促進(jìn)罕見(jiàn)病救治的政策舉措，并建立起了覆蓋國(guó)家、地區(qū)乃至國(guó)際范圍的數(shù)據(jù)庫(kù)，這對(duì)罕見(jiàn)病相關(guān)醫(yī)學(xué)的發(fā)展和疾病救治都起到了積極的作用。

　　在筆者看來(lái)，將罕見(jiàn)病納入醫(yī)保，在清遠(yuǎn)也有很大的可行性。其一，作為“全民”的一部分，罕見(jiàn)病患者理應(yīng)享受醫(yī)保政策；其二，總體而言，罕見(jiàn)病種和患者絕對(duì)數(shù)額比較小，清遠(yuǎn)罕見(jiàn)病患者不超過(guò)4000人，報(bào)銷額度也不算大，不會(huì)給地方醫(yī)?；鹪黾犹髩毫Α９P者期待，對(duì)于罕見(jiàn)病患者，政府要給予政策傾斜，合理科學(xué)配置醫(yī)療資源。

　　無(wú)憂保提示：對(duì)一些貧困地區(qū)，貧困家庭我們給予幫助。政府對(duì)他們實(shí)行全民醫(yī)保，這不僅是國(guó)家經(jīng)濟(jì)快速的發(fā)展體現(xiàn)也是國(guó)家對(duì)社會(huì)的關(guān)愛(ài)。

無(wú)憂保遵循市場(chǎng)規(guī)則，響應(yīng)政策號(hào)召，努力充當(dāng)個(gè)體社保強(qiáng)力推手，解決個(gè)體用戶社保及公積金咨詢、繳納、轉(zhuǎn)移、手續(xù)代辦等需求，并做好代理商招募、選拔和運(yùn)營(yíng)工作，發(fā)揮企業(yè)應(yīng)有的社會(huì)責(zé)任，保障個(gè)體社保權(quán)益，努力實(shí)現(xiàn)讓人人擁有安定的未來(lái)的使命。

小編有話說(shuō)：謝謝這么優(yōu)秀的你來(lái)看文章，有什么想對(duì)小編說(shuō)的盡管來(lái)吧，大家的支持就是我們的動(dòng)力，歡迎大家踴躍發(fā)表疑問(wèn)，歡迎吐槽，社保生態(tài)圈群：248069515