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罕見病一般人很少關(guān)注，對于罕見病了解也是甚少。而實(shí)質(zhì)上在我國各類罕見病患者超過1000萬人。這些人也是急需救助。當(dāng)下首先罕見病引起大家的關(guān)注進(jìn)而在引起相關(guān)部門的救助是關(guān)鍵。在去年響應(yīng)名流政要間的罕見病公益活動“冰桶挑戰(zhàn)”。
“冰桶挑戰(zhàn)”主要是針對的漸凍癥罕見病，該項(xiàng)公益活動為漸凍癥患者募得了不少款項(xiàng)，而漸凍癥，只是目前已知的七八千種罕見病中的一種。
3月14日是國際罕見病日。這天，廣州舉行了“改變從了解開始”的公益活動，通過多種方式讓市民接觸和了解罕見病種和患者的求生艱難。中國罕見病發(fā)展中心主任黃如方在活動中坦言，“冰桶挑戰(zhàn)”的真正目的不在募捐，募捐款項(xiàng)再多，對于罕見病的救治也是杯水車薪，他們渴盼政府救助部門伸出“橄欖枝”，逐步將罕見病用藥納入大病醫(yī)保目錄。
黃如方稱，罕見病由于存在知曉度低、確診難、用藥稀缺、治療效果差等問題，很多時(shí)候，一個罕見病患者一年的醫(yī)療費(fèi)用可能就需數(shù)百萬元，通過民間募捐方式來救助罕見病患者遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
罕見病發(fā)展中心期望，通過各種公益活動，引起市民大眾乃至政府救助部門對于罕見病的關(guān)注?！皩⒑币姴∮盟幹鸩郊{入政府的大病醫(yī)保目錄才是我們最終的目標(biāo)?！秉S如方表示，目前青島、昆明等地已經(jīng)吸納了罕見病發(fā)展中心的建議，將個別罕見病用藥納入大病醫(yī)保。他表示，廣州為戈謝病患者開設(shè)醫(yī)療救助專項(xiàng)，也是突破性舉措，期望更多罕見病病種得到重視，在政府部門支持下建立救助專項(xiàng)。
總之，關(guān)注救助罕見病是個長遠(yuǎn)的過程，不但是需要大眾的幫助更重要的是要取得政府的救服。目前廣州、青島、昆明等地區(qū)已經(jīng)開始關(guān)注到了罕見病，并采取了一定的措施，這對于罕見病患者來說是福音，期盼更多的地區(qū)建立起罕見病的救助專項(xiàng)，期盼罕見病可以早日納入醫(yī)保。
大病醫(yī)保廣州實(shí)施罕見病突破性舉措開設(shè)戈謝病醫(yī)療救助專項(xiàng)
2016-10-28 08:00:13
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