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每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。今年2月底，患上發(fā)病率只有1/20萬的“戈謝氏”罕見病的20歲江西贛州人、北京在校大學(xué)鄧怡芳成為媒體的焦點(diǎn)?；疾?年來，她積極與病魔作斗爭(zhēng)，同時(shí)樂觀地積極參與公益活動(dòng)，感動(dòng)了不少人。
記者了解到，此次全國“兩會(huì)”上，全國政協(xié)委員、江西師范大學(xué)文化研究所所長王東林遞交的提案，就涉及罕見病防治和醫(yī)保的系列建議。
王東林說，“罕見病”是患病人數(shù)極少，發(fā)病率極低的疾病的統(tǒng)稱，一般在萬分之一甚至更低。目前世界上發(fā)現(xiàn)的罕見病約有六七千種。據(jù)專家估算，我國的罕見病患者超過一千萬人。“然而長期以來罕見病問題卻沒有進(jìn)入國家醫(yī)療保障的議程?！?“世界上很多國家和地區(qū)都成立了防治罕見病的專門組織，制定了專門法案，而我國卻落后了幾十年?！蓖鯑|林表示，由于罕見疾病的發(fā)生機(jī)率很低，研究者能夠獲得的研究資源也非常有限，研究難度大，因此很少關(guān)注這一領(lǐng)域，積累的相關(guān)知識(shí)和科研成果甚微。一些藥廠出于規(guī)?；?jīng)營和經(jīng)濟(jì)利益考慮，對(duì)罕見病的治療藥品與食物的研發(fā)、制造、引進(jìn)缺乏興趣和動(dòng)力，外加國際合作開展不夠，導(dǎo)致患者獲得救命藥的途徑極窄。
目前，有不少罕見病的治療藥物在歐美國家已經(jīng)上市，但中國沒有準(zhǔn)入，一些進(jìn)口藥的價(jià)格極其昂貴，而且沒有被列入醫(yī)保，“患者不勝重荷，只能求助于社會(huì)?！蓖鯑|林說道。
為此，王東林建議，借鑒國際經(jīng)驗(yàn)，盡快啟動(dòng)國家罕見病防治法案；盡快將罕見病納入醫(yī)保，相關(guān)藥物進(jìn)入可供報(bào)銷的藥品清單。最好對(duì)特別重要的救命藥給予全額報(bào)銷；鼓勵(lì)醫(yī)學(xué)科技工作者對(duì)我國罕見病開展調(diào)查和研究，自主研發(fā)罕見病防治的藥物和食物；以國家補(bǔ)貼的方式選擇若干制藥廠生產(chǎn)罕見病的必備用藥，并實(shí)行國家定價(jià)。
同時(shí)，開展國際合作，引進(jìn)或交換必要的治療用藥。開展罕見病防治知識(shí)教育，對(duì)罕見病群體進(jìn)行特殊教育，通過基因檢測(cè)和科學(xué)育兒，盡可能阻絕罕見病的家庭遺傳。
發(fā)病率政協(xié)委員在兩會(huì)上提議將罕見疾病納入醫(yī)保范圍
2016-11-22 08:00:16
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