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血友病是一種典型的伴性遺傳性凝血功能障礙疾病，患者體內(nèi)因缺少凝血因子導(dǎo)致無(wú)法正常凝血，河北省大約有2000多名患者。血友病藥品花費(fèi)高，不少家庭因病陷入困境，很多血友病人因病致殘，不能融入正常學(xué)習(xí)和工作中。
不少血友病人自幼發(fā)病，成人后在沒(méi)有大病的情況下，每年藥品花費(fèi)在2到3萬(wàn)元左右。據(jù)河北血友之家統(tǒng)計(jì)，成人血友病患者按一月出血4次、每次使用800單位國(guó)產(chǎn)因子來(lái)計(jì)算，一年用藥量大約為76000多元，目前按政策可報(bào)銷(xiāo)60%，每年個(gè)人需負(fù)擔(dān)三萬(wàn)多元。如果用進(jìn)口藥則每年需要自付86000多元。
家住石家莊的訾華敏的兒子患有中型血友病，她說(shuō)，兒子今年大出血，截至4月已經(jīng)用了186支進(jìn)口因子，一支250單位的需要1122元，一共花了208692元，因?yàn)檫M(jìn)口藥購(gòu)買(mǎi)時(shí)需要先自付10%，剩下的錢(qián)報(bào)銷(xiāo)60%后，還需自費(fèi)95000多元。國(guó)產(chǎn)藥相對(duì)便宜，300單位一支只要540元，但只在幾家醫(yī)院有，而且每次限購(gòu)幾支，根本不夠用，只能選擇進(jìn)口藥。
這個(gè)病就是無(wú)底洞，有錢(qián)就能保住，沒(méi)錢(qián)就沒(méi)有希望。 衡水市饒陽(yáng)縣李剛村的韓振飛4歲時(shí)被確診為血友病。他說(shuō)： 我只在當(dāng)時(shí)搶救時(shí)用過(guò)凝血因子，后來(lái)因?yàn)橛貌黄穑驮僖矝](méi)用過(guò)。從確診到現(xiàn)在的28年中，承受了無(wú)數(shù)次疼痛，實(shí)在熬不住了就用止疼藥，最多時(shí)用過(guò)50片。父母已經(jīng)60歲了，可我現(xiàn)在生活都不能自理，在孤獨(dú)無(wú)助、反復(fù)疼痛的生活中，覺(jué)得活得沒(méi)有希望。
特效藥品短缺發(fā)病只能硬扛
血友病人只要有凝血因子補(bǔ)充就可像常人一樣生活，病人出血后第一時(shí)間輸注凝血因子，可節(jié)約用藥量、降低致殘危險(xiǎn)。從2007年起，用于血友病治療的國(guó)產(chǎn)因子供應(yīng)緊張，而且不能為病人按需開(kāi)藥，只能限量供應(yīng)，很多血友病人因?yàn)椴荒芗皶r(shí)買(mǎi)到藥品延誤了病情。
血友病血友病群體藥品短缺就診難醫(yī)保政策不完善
2017-02-19 08:00:02
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