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　　本報訊（記者 劉歡）昨天，在北京醫(yī)學(xué)會罕見病?？品謺I備組主辦的“2012年海峽兩岸罕見疾病醫(yī)療學(xué)術(shù)及政策研討會”上，北京市醫(yī)療保險中心主任黃旭明透露，人社部醫(yī)療保險司明年將進行醫(yī)保目錄調(diào)整，屆時，罕見病有望被納入醫(yī)保名單。

　　“目前我國已發(fā)現(xiàn)的罕見病大約有5000多種，其中有明確病因的約2000多種?！秉S旭明指出，當前，國內(nèi)罕見病的醫(yī)療保障仍存在許多問題。由于罕見病的科目比較小，?？迫藛T較少，大部分醫(yī)務(wù)人員對罕見病缺乏治療經(jīng)驗和研究，誤診率高，對患者束手無策。而多數(shù)罕見病患者對自己的疾病也了解甚少，不但不知該如何正確治療，有人甚至還會覺得“自己和別人得的病不一樣”，羞于在社會上呼吁自己應(yīng)有的醫(yī)療保障。鑒于以上種種原因，罕見病治療方案沒有被納入醫(yī)保報銷目錄?！笆聦嵣?，一部分罕見病的藥品是在醫(yī)保藥品目錄內(nèi)的，但由于目錄對適應(yīng)癥做了限制，所以將罕見病排除在外了。另外，罕見病的"孤兒藥"因價格高、用量少，也沒有被納入醫(yī)保藥品目錄?！?/P>

　　記者了解到，像罕見病中的苯丙酮尿癥，就需要用特殊食品來治療，但這些治療性食品也未被列入報銷目錄。同時，罕見病的部分治療費用遠超醫(yī)保支付的封頂線，以北京為例，醫(yī)保支付的封頂線為職工工資（或居民收入）的6倍，平均每人每年為30萬元，而部分罕見病的年醫(yī)療費用超過100萬元。這說明本市乃至全國對罕見病的醫(yī)療保障都是遠遠不夠的。

　　“從衛(wèi)生籌資結(jié)構(gòu)來看，我國醫(yī)療保險體系具備一定的能力覆蓋部分費用較高的罕見病，應(yīng)努力把罕見病納入社會醫(yī)療保險范疇?！秉S旭明說。

　　現(xiàn)場有專家建議，我國可嘗試采取的對策有對罕見病進行立法，在操作思路上先從可防可治的罕見病著手，范圍由小到大，在操作步驟上可以借鑒臺灣地區(qū)與美國和歐盟的經(jīng)驗，多層次、多部門參與。也有專家表示，要加強臨床醫(yī)生的繼續(xù)教育，提高醫(yī)生對罕見病的認知，建立罕見病患者管理系統(tǒng)。

　　罕見病是指患病率很低、很少見的疾病。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%。至1%。之間的疾病或病變。約有50%的罕見病在出生時或者兒童期開始發(fā)病，病情進展迅速，死亡率很高。

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