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罕見病進(jìn)醫(yī)療保險(xiǎn)還有多遠(yuǎn)？-醫(yī)療保險(xiǎn)查詢
2016-12-20 08:00:12
無(wú)憂保
罕見病進(jìn)醫(yī)療保險(xiǎn)還有多遠(yuǎn)？ 日前，在第四屆中國(guó)罕見病高峰論壇上，中國(guó)罕見病發(fā)展中心主任黃如方表示，他親身感受到了這幾年中國(guó)罕見病事業(yè)正在不斷推進(jìn)，讓患者們看到了一絲曙光，尤其在罕見病納入醫(yī)療保障領(lǐng)域，許多地方都在進(jìn)行探索。
上海：聚集患者建立病友組織
上海市罕見病防治基金會(huì)是我國(guó)第一個(gè)省級(jí)關(guān)于罕見病的基金會(huì)。罕見病基金會(huì)成立的過程整整花了兩年零五個(gè)月的時(shí)間，這個(gè)基金會(huì)的成立，讓罕見病患者找到了組織，讓她們能夠集體發(fā)聲，更好地推動(dòng)政策法規(guī)的建立?？梢哉f，這個(gè)就是解決了“人”的問題。
目前該基金會(huì)主要做三件事情：一是為罕見病患者提供疾病預(yù)防宣教、醫(yī)療、生活及精神援助等；二是提供決策咨詢；三是支持罕見病科普宣傳、科研、學(xué)術(shù)交流、專業(yè)培訓(xùn)及篩查等。
“但是對(duì)于罕見病患者來說，醫(yī)療保障才是非常重要的問題，”上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病專科分會(huì)主任委員，上海市罕見病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)李定國(guó)先生指出，“比如上海主要是戈謝病患者住院享受醫(yī)保報(bào)銷85%的待遇。報(bào)銷85%以后，病人還需要負(fù)擔(dān)60萬(wàn)，哪個(gè)病人能負(fù)擔(dān)60萬(wàn)，所以要想辦法來解決。上海成立這個(gè)罕見病基金會(huì)，就是要推動(dòng)政策，因?yàn)榻窈蟛豢赡苋坑蓢?guó)家報(bào)銷，所以要由民間組織來推?！? 盡管上海啟動(dòng)罕見病基金會(huì)比較早，但現(xiàn)在罕見病進(jìn)醫(yī)保的進(jìn)展還比較緩慢，因?yàn)橥苿?dòng)罕見病進(jìn)入基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付和報(bào)銷是需要政府出面承擔(dān)主體責(zé)任。
其實(shí)，各地都可以成立這樣的基金會(huì)，成立患者組織，先把患者集合起來，了解他們的訴求，做好健康宣教，也可以幫助他們參與科研等，這些工作沒必要等中央下文再去做，但是這么做有利于推動(dòng)政府政策的制定和完善。
青島：“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)”做好資金保障
作為青島罕見病保障模式的制度設(shè)計(jì)者，青島社保研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)劉軍帥先生總結(jié)為一個(gè)詞：“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)”，罕見病保障體系應(yīng)該是醫(yī)療體系+醫(yī)藥體系+醫(yī)保體系，三大體系缺一不可。如果細(xì)分，還包括社會(huì)醫(yī)保體系+商業(yè)健康險(xiǎn)體系+社會(huì)救助體系+慈善援助體系；經(jīng)濟(jì)體系+管理體系+社會(huì)體系+文化體系+法律體系。這些體系的結(jié)合，可以有效地保障罕見病治療資金到位，解決了“錢”這個(gè)大問題，這是很值得借鑒的。
具體來說，如何操作就要落到實(shí)處了：
從“風(fēng)險(xiǎn)到保障”。劉軍帥副會(huì)長(zhǎng)介紹說，醫(yī)保實(shí)際上是醫(yī)療保險(xiǎn)的概念，它本身還是一個(gè)保險(xiǎn)，保險(xiǎn)的本質(zhì)就是分散風(fēng)險(xiǎn)。如何分散保險(xiǎn)？就是大數(shù)法則與預(yù)算管理。
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