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矮小癥健康危害大 專家集體呼吁將矮小癥納入醫(yī)保
2017-03-17 08:00:02
無憂保
日前，在重慶少年宮舉行的“紅十字天使計劃—金賽矮小兒童醫(yī)療資助項目2012年西南地區(qū)捐贈儀式”上，來自渝川黔的9名矮小人獲得了半年的生長激素藥品資助。
在現(xiàn)實(shí)生活中，您可能見到或聽說過像劉祖林、羅卜全這樣的袖珍人，其實(shí)他們都是矮小癥患者。那么，矮小癥如何判斷、有哪些危害、又該如何干預(yù)呢？對于正處于生長發(fā)育階段的兒童和青少年家長來說，這是一個應(yīng)該特別關(guān)注的問題。
矮小癥危害大 大多數(shù)家長存在認(rèn)識誤區(qū)
什么是矮小癥？新橋醫(yī)院兒科副主任廖偉教授解釋，目前臨床上用標(biāo)準(zhǔn)差法和身高百分位法來判斷身材矮小，在生活中如果孩子每年長高不到5厘米、長期低于同齡孩子半個頭、一直坐在班級第一排，則可懷疑有生長發(fā)育障礙，需要及早到正規(guī)醫(yī)院就診排查。
在童話故事中，七個小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中；然而，在現(xiàn)實(shí)生活中，身材矮小帶來的問題卻太多太多。首先，矮小癥容易給患兒的心理和性格造成不良影響，上海市的調(diào)查顯示，90%以上的矮小癥患兒都存在自卑、自閉、抑郁等不同的心理障礙，有的孩子甚至因?yàn)樯聿脑诎嗉壷械箶?shù)而不愿上學(xué)；此外，身材的缺陷也直接影響了他們的升學(xué)、就業(yè)、交際和婚戀。大學(xué)畢業(yè)時身高只有1米29劉祖林告訴記者，他曾經(jīng)在三個月中連續(xù)求職數(shù)十次均遭拒絕，到現(xiàn)在年過30也沒談過一場戀愛……
“然而，大多數(shù)家長都在孩子的身高上存在不同程度的錯誤觀念和認(rèn)識誤區(qū)。”廖偉教授不無遺憾的強(qiáng)調(diào)，很多家長都認(rèn)為孩子現(xiàn)在不長將來肯定會長、父母高孩子也一定會高、長的不好補(bǔ)補(bǔ)鈣就能解決問題，在發(fā)現(xiàn)孩子生長發(fā)育遲緩時盲目等待、隨意相信廣告給孩子服用增高保健品或選擇非正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診、胡亂補(bǔ)鈣等等，往往耽誤了孩子的最佳干預(yù)期，造成終身痛苦和遺憾。
孩子矮小要及早就診，3-12歲是最佳治療期
針對大部分家長存在的認(rèn)識誤區(qū)，新橋醫(yī)院兒科副主任廖偉教授表示，矮小癥在臨床上強(qiáng)調(diào)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，越早治療效果越好、費(fèi)用越低。研究表明，孩子年齡越小，骨骺的軟骨層增生及分化越活躍，生長的潛力及空間越大，對治療的反映越敏感，生長效果越好；而且孩子的年齡越小，體重越輕，用藥的劑量越小，所花費(fèi)用也越小，3-12歲是矮小癥的最佳治療期。因此，切不可等到發(fā)育后期如15-18歲時再治療，此時骨骺接近閉合，生長潛力很小，已不再可能達(dá)到理想身高。
“我們臨床上經(jīng)常碰到這樣的孩子，來就診時已經(jīng)16、17歲了，拍出的骨齡片顯示他們的骨骺已經(jīng)閉合，作為醫(yī)生的我們既痛心又無奈。”廖偉教授說，“拿劉祖林舉例，如果他在12歲以前就接受并堅持外源性重組人生長激素治療，現(xiàn)在的身高肯定已經(jīng)完全達(dá)到正常值，而且治療費(fèi)用還不到現(xiàn)在的一半，也會少經(jīng)歷很多成年后的屈辱和磨難。”
矮小人和醫(yī)學(xué)專家集體呼吁 更多地區(qū)要將矮小癥納入醫(yī)保
據(jù)了解，治療兒童矮小癥的藥物——重組人生長激素生產(chǎn)工藝復(fù)雜、運(yùn)輸要求嚴(yán)格、成本高，患者治療費(fèi)用也相對較高。2007年，勞動與社會保障部發(fā)布的《關(guān)于城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險兒童用藥有關(guān)問題的通知》中曾明確規(guī)定：兒童生長激素缺乏癥導(dǎo)致的矮小納入醫(yī)保報銷范圍。
然而，目前僅有上海、杭州、天津等少數(shù)地區(qū)實(shí)現(xiàn)了這一目標(biāo)，比如上海的兒童矮小癥患者能夠報銷50%的醫(yī)藥費(fèi)用，但全國大多數(shù)地區(qū)還沒有把這一疾病納入醫(yī)保，一些經(jīng)濟(jì)不寬裕的患兒家庭依然承擔(dān)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，部分患者家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因停止對孩子的治療時常發(fā)生。
重慶矮小人聯(lián)誼會會長魏澤洋介紹，身材矮小雖不危及生命，足以嚴(yán)重降低一個人一生的生存質(zhì)量和所在家庭的幸福指數(shù)。根據(jù)人口基數(shù)和流行病學(xué)統(tǒng)計，僅僅重慶地區(qū)生長發(fā)育遲緩的兒童青少年數(shù)量就在10萬人以上，這絕不是一個可以讓社會忽略不計的數(shù)字。但是，目前全國僅有一個矮小癥救助基金——金賽矮小兒童醫(yī)療救助項目，每年100萬的救助金額相對全國數(shù)以百萬計的矮小癥患者來說畢竟杯水車薪，因此呼吁更多地區(qū)的社保部門能把兒童矮身材作為特殊疾病進(jìn)行研究，考慮納入醫(yī)保的可能性，主城五大醫(yī)院的內(nèi)分泌專家們也對此表示贊同和支持。
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