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　　無優(yōu)保網(wǎng)(http://www.kcuv.cn/)03月21日訊，“瓷娃娃”、“漸凍人”、苯丙酮尿癥、克氏綜合征……國際上確認(rèn)的罕見病有六七千種，但只有約1%的罕見病有藥物治療，預(yù)計(jì)國內(nèi)具備有效藥品治療條件的罕見病不足10種。3月18日，在由北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主辦的第五屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)暨2017京津冀罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)上，北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主委、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長丁潔教授表示，“近年來，罕見病防治日益受到關(guān)注，不少省市在罕見病醫(yī)療保障和社會(huì)保障制度方面進(jìn)行了改革創(chuàng)新。但由于我國罕見病學(xué)術(shù)組織依然存在力量不均、資源分散等問題，很難對(duì)我國罕見病防治有整體推動(dòng)的作用，因此呼吁成立中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)，建立從事罕見病事業(yè)的‘國家隊(duì)’。”

　　罕見病防治亟需全方位推進(jìn)

　　罕見?。≧aredisease）又稱“孤兒病”（Orphandisease），是指那些發(fā)病率極低的疾病，罕見病約80%都與遺傳有關(guān)。關(guān)于罕見病的界定，大多數(shù)國家根據(jù)兩個(gè)原則，一是發(fā)病率;二是從經(jīng)濟(jì)的角度去看待罕見病。歐盟Orphanet數(shù)據(jù)庫2012年公布了5781種罕見病，美國RDR數(shù)據(jù)庫涵蓋6800多種罕見病。

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