無(wú)憂保早報(bào)：杭州今元嘉和人力資源有限公司，是經(jīng)過(guò)杭州工商局注冊(cè)，注冊(cè)資本500萬(wàn)元，為正規(guī)的法人企業(yè)。專(zhuān)注為全國(guó)個(gè)人提供社保代繳、公積金代繳等服務(wù)。

　　去年的冰桶挑戰(zhàn)曾風(fēng)靡全球，許多大牌明星的加入讓大家記住了這個(gè)公益項(xiàng)目，其實(shí)“冰桶挑戰(zhàn)”原本想要鼓勵(lì)的正是漸凍人。而這樣的罕見(jiàn)病還有很多，瓷娃娃、月亮孩子這些很少聽(tīng)聞的疾病就真實(shí)地發(fā)生在我們身邊。明天就是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，在國(guó)際罕見(jiàn)病日前夕，記者走進(jìn)罕見(jiàn)病人的生活，關(guān)注這些特殊孩子們。

　　　　只能吃特制米和奶

　　　　“謝謝，我不吃，平常你們可以吃的東西我都不能吃?！泵慨?dāng)有人拿東西給小鵬（化名）吃時(shí)，小鵬總會(huì)拒絕。因?yàn)樗桓页赃@些正常的食物，吃了就相當(dāng)于慢性服毒，一旦病發(fā)智力就會(huì)下降?！昂⒆拥玫氖且环N遺傳性代謝疾病，叫苯丙酮尿癥，一輩子都很難吃上正常人的飯?！毙※i的父親許先生說(shuō)，剛出生小鵬就被查出患有苯丙酮尿癥。據(jù)了解，患苯丙酮尿癥的孩子被稱(chēng)為不食人間煙火的天使。看似美麗的別稱(chēng)，卻意味著一生痛苦的陪伴。因?yàn)轶w內(nèi)缺少了一種酶，導(dǎo)致進(jìn)食普通食物都可能變成損壞大腦神經(jīng)系統(tǒng)的“毒藥”，小鵬只能靠?jī)r(jià)格高昂的特制食物維持生命?？粗渌∨笥殉灾鞣N美味的零食，小鵬總是心里癢癢的?！拔乙蚕雵L嘗零食什么味道，但我知道自己和其他孩子不一樣?！毙※i非常懂事。一個(gè)月2000多元的特制大米和奶粉，是他的食物。“許多常見(jiàn)食物中含有苯丙氨酸，所以一般的大米、瘦肉都吃不了。只能吃特制米和奶粉?！痹S先生說(shuō)，幸好發(fā)現(xiàn)得及時(shí)，及早治療，現(xiàn)在小鵬跟正常孩子沒(méi)什么兩樣，而且在學(xué)校里的學(xué)習(xí)成績(jī)也很優(yōu)異。

　　　　“漸凍人”姐妹追夢(mèng)

　　　　家住市北區(qū)鎮(zhèn)江路街道鎮(zhèn)江北路社區(qū)的趙文靜和趙雅靜是一對(duì)雙胞胎，從小患有“運(yùn)動(dòng)元神經(jīng)損傷”，也就是大家因“冰桶挑戰(zhàn)”而熟知的“漸凍人”。姐妹倆自呱呱墜地就沒(méi)有自行坐立、行走過(guò)。除了手略微有力，肩膀以下的身體沒(méi)有任何力量，每挪動(dòng)一步或者換個(gè)姿勢(shì)，都需要有人幫助。趙文靜說(shuō)，她和妹妹對(duì)語(yǔ)言學(xué)習(xí)十分感興趣，但因?yàn)樯眢w原因，沒(méi)有入學(xué)進(jìn)行系統(tǒng)的學(xué)習(xí)。在父親的幫助下，兩人修完了初中和高中的課程，同時(shí)還到青島大學(xué)英語(yǔ)系旁聽(tīng)了兩年。旁聽(tīng)課程結(jié)束后，在老師的幫助下，她們參與翻譯了由青島出版社出版的畢業(yè)演講系列圖書(shū)。圖書(shū)扉頁(yè)的譯者名單中，赫然寫(xiě)著兩人的名字，這也是姐妹倆十分驕傲的事情。由于肌肉力量不足，姐妹倆右手握筆的力氣也比常人小許多，一分鐘頂多能寫(xiě)十多個(gè)字，而且連寫(xiě)半小時(shí)就必須停下來(lái)休息，每天最多寫(xiě)三四百個(gè)字。一個(gè)長(zhǎng)篇寫(xiě)下來(lái)，往往要用一年左右的時(shí)間，這就意味著姐妹倆要比常人付出更多的艱辛和汗水。就這樣，姐妹倆硬是忍著身體的痛苦，一筆一劃地寫(xiě)出了《小帶和靈兒奇遇記》、《葫蘆的秘密》、《命運(yùn)，約定》、《穿越時(shí)空的戀愛(ài)》、《你是我的天使》等小說(shuō)。

　　　　去年年底，“漸凍人”姐妹趙文靜、趙雅靜還登上浙江衛(wèi)視《中國(guó)夢(mèng)想秀》舞臺(tái)，為減輕父母負(fù)擔(dān)，“漸凍人”姐妹尋求工作機(jī)會(huì)。姐妹倆自強(qiáng)不息的奮斗歷程感染了全場(chǎng)觀眾，她們以289票的高票圓夢(mèng)?！?人游旅游網(wǎng)”為她們提供了一份入境事業(yè)部海外推廣編輯的職位，影視演員楊童舒也讓姐妹倆做她的撰稿人，合作期至少一年。如今，兩人各自在自己的工作崗位工作了2個(gè)月。

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