無憂保醫(yī)療保險早報:
南昌4月12(胡錦武)為減輕血友病患者醫(yī)療負擔,最終實現(xiàn)人人享有治療,江西省慈善總會12日在南昌啟動了血友病兒童江西慈善救助行動。然而,由于擔心遭受社會歧視,江西目前登記在案的血友病人僅有265人,兒童119人。
每年的4月17日為“世界血友病日”。為此,江西省慈善總會12日對來自江西豐城、南康等地的10名血友病患兒每人資助1萬元現(xiàn)金,以幫助他們進一步進行治療。其中,6名通過審核的患兒還得到了愛心企業(yè)的藥品資助。
然而,愿意坦然接受社會救助的血友病患者仍是少數(shù)。據(jù)介紹,由于血友病人屬伴性遺傳性疾病,許多患者擔心家庭成員在社會上受到歧視,甚至影響孩子的學習、婚姻、就業(yè),因此不愿意在社會上暴露。目前,我國約有10萬名血友病患者,如果能及時得到藥物治療,血友病病人能像正常人一樣生活,若沒有藥物治療,反復出血最終會導致肌肉萎縮,運動功能障礙,終身致殘,甚至危及生命。
為了對家庭困難的血友病患兒進行及時救助,江西省慈善總會在2009年6月1日開始實施的“青苗關愛工程”——救助困難家庭大病兒童慈善項目中,就已經(jīng)將血友病納入救助范圍,為他們提供醫(yī)療救助。在此基礎上,江西還在中華慈善總會和愛心企業(yè)的支持下,以醫(yī)療保險報銷和個人負擔的形式,共幫助38名2歲至18歲的中、重度血友病人獲得治療。
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