去年的冰桶挑戰(zhàn)曾風(fēng)靡全球，許多大牌明星的加入讓大家記住了這個公益項目，其實(shí)“冰桶挑戰(zhàn)”原本想要鼓勵的正是漸凍人。而這樣的罕見病還有很多，瓷娃娃、月亮孩子這些很少聽聞的疾病就真實(shí)地發(fā)生在我們身邊。明天就是“國際罕見病日”，在國際罕見病日前夕，記者走進(jìn)罕見病人的生活，關(guān)注這些特殊孩子們。

　　只能吃特制米和奶

　　“謝謝，我不吃，平常你們可以吃的東西我都不能吃?！泵慨?dāng)有人拿東西給小鵬（化名）吃時，小鵬總會拒絕。因為他不敢吃這些正常的食物，吃了就相當(dāng)于慢性服毒，一旦病發(fā)智力就會下降?！昂⒆拥玫氖且环N遺傳性代謝疾病，叫苯丙酮尿癥，一輩子都很難吃上正常人的飯?！毙※i的父親許先生說，剛出生小鵬就被查出患有苯丙酮尿癥。據(jù)了解，患苯丙酮尿癥的孩子被稱為不食人間煙火的天使?？此泼利惖膭e稱，卻意味著一生痛苦的陪伴。因為體內(nèi)缺少了一種酶，導(dǎo)致進(jìn)食普通食物都可能變成損壞大腦神經(jīng)系統(tǒng)的“毒藥”，小鵬只能靠價格高昂的特制食物維持生命。看著其他小朋友吃著各種美味的零食，小鵬總是心里癢癢的?！拔乙蚕雵L嘗零食什么味道，但我知道自己和其他孩子不一樣?！毙※i非常懂事。一個月2000多元的特制大米和奶粉，是他的食物?！霸S多常見食物中含有苯丙氨酸，所以一般的大米、瘦肉都吃不了。只能吃特制米和奶粉?！痹S先生說，幸好發(fā)現(xiàn)得及時，及早治療，現(xiàn)在小鵬跟正常孩子沒什么兩樣，而且在學(xué)校里的學(xué)習(xí)成績也很優(yōu)異。

　　“漸凍人”姐妹追夢

　　家住市北區(qū)鎮(zhèn)江路街道鎮(zhèn)江北路社區(qū)的趙文靜和趙雅靜是一對雙胞胎，從小患有“運(yùn)動元神經(jīng)損傷”，也就是大家因“冰桶挑戰(zhàn)”而熟知的“漸凍人”。姐妹倆自呱呱墜地就沒有自行坐立、行走過。除了手略微有力，肩膀以下的身體沒有任何力量，每挪動一步或者換個姿勢，都需要有人幫助。趙文靜說，她和妹妹對語言學(xué)習(xí)十分感興趣，但因為身體原因，沒有入學(xué)進(jìn)行系統(tǒng)的學(xué)習(xí)。在父親的幫助下，兩人修完了初中和高中的課程，同時還到青島大學(xué)英語系旁聽了兩年。旁聽課程結(jié)束后，在老師的幫助下，她們參與翻譯了由青島出版社出版的畢業(yè)演講系列圖書。圖書扉頁的譯者名單中，赫然寫著兩人的名字，這也是姐妹倆十分驕傲的事情。由于肌肉力量不足，姐妹倆右手握筆的力氣也比常人小許多，一分鐘頂多能寫十多個字，而且連寫半小時就必須停下來休息，每天最多寫三四百個字。一個長篇寫下來，往往要用一年左右的時間，這就意味著姐妹倆要比常人付出更多的艱辛和汗水。就這樣，姐妹倆硬是忍著身體的痛苦，一筆一劃地寫出了《小帶和靈兒奇遇記》、《葫蘆的秘密》、《命運(yùn)，約定》、《穿越時空的戀愛》、《你是我的天使》等小說。

　　去年年底，“漸凍人”姐妹趙文靜、趙雅靜還登上浙江衛(wèi)視《中國夢想秀》舞臺，為減輕父母負(fù)擔(dān)，“漸凍人”姐妹尋求工作機(jī)會。姐妹倆自強(qiáng)不息的奮斗歷程感染了全場觀眾，她們以289票的高票圓夢?！?人游旅游網(wǎng)”為她們提供了一份入境事業(yè)部海外推廣編輯的職位，影視演員楊童舒也讓姐妹倆做她的撰稿人，合作期至少一年。如今，兩人各自在自己的工作崗位工作了2個月。

[1] [2] 下一頁