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馬上就是六一兒童節(jié)了，大多數(shù)孩子都在快樂地迎接他們的節(jié)日。然而，有一些孩子卻因為健康原因不能跟其他小朋友一起快樂玩耍 。六一節(jié)前夕，記者采訪了日照市兩位身患大病的孩子，這個六一節(jié)伴隨他們的是濃濃的藥味 、身體的病痛和沒有小伙伴的孤單。采訪中記者了解到，除了孩子身體上的痛，家庭因病致貧甚至無奈之下放棄對孩子的治療，更成為很多家庭甚至整個社會之痛。雖然從2011年起國家衛(wèi)生部在全國啟動兒童大病醫(yī)保試點，但是直到現(xiàn)在，兒童醫(yī)保仍未覆蓋所有的病種，報銷時更是要求嚴(yán)格。兒童是祖國的未來，如何保障他們的生命健康，讓每一個患病孩子能夠得到及時有效的救助，需要政府、社會以及每個人的共同努力。
家庭困難無奈放棄救治很多孩子承受額外傷痛
“我看過一份報道，數(shù)據(jù)顯示全國貧困兒童患重病死亡率超過50% ！”卜照耘是日照市人民醫(yī)院小兒外科的主治醫(yī)生，他也是小航的主治大夫。他告訴記者，在他印象里，每年都會有患病孩子因家庭困難得不到有效治療的情況發(fā)生?！敖佑|的孩子多了，這樣的情況每年都有，家人為了孩子傾家蕩產(chǎn)，但是相對高昂的醫(yī)療費用依然是杯水車薪，讓人無奈和痛心?！?br>
“我們經(jīng)常接到這種求助，很多家庭因為孩子得病致貧，呼吁社會救助，我們也經(jīng)常組織一些募捐?！睋?jù)日照市牽手志愿者協(xié)會工作人員辛先生介紹，他們經(jīng)常能收到一些來自貧困家庭的求助，很多都是因為孩子得了白血病、心臟病等大病，父母傾家蕩產(chǎn)也難以湊夠治療費用。2013年 ，日照市三歲女孩李慧患了白血病，牽手志愿者協(xié)會通過媒體報道呼吁，為李慧募捐了共計10萬多元的治療費用，小慧的病也得到了及時有效的治療。但是辛先生告訴記者 ，像李慧這么成功的例子少之又少。
記者調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，因病致貧有多方面的原因，主要的原因有兩方面：一是很多疾病本身的治療費用高，少則幾萬元、多則幾十萬元，這幾乎是普通家庭一輩子的存款；二是限于日照市醫(yī)療水平條件，很多患者需要到外市、外省求醫(yī)，醫(yī)療費用難以通過醫(yī)保異地結(jié)算不說，患者及家屬輾轉(zhuǎn)多地的衣食起居費用也是很大的負(fù)擔(dān)。
政府社會多方努力為孩子搭起生命保護(hù)傘
“不管是醫(yī)保還是社會募捐，任何一種救助都只能解決患兒家庭的一部分困難，難以從根本上解決問題?！辈氛赵沤榻B，他認(rèn)為當(dāng)前最關(guān)鍵的問題是應(yīng)對一些兒童重大疾病建立相應(yīng)的保障制度，在醫(yī)保報銷中放寬政策，其中用藥方面可以不受醫(yī)保用藥目錄限制；在大病報銷方面可以多增加幾種兒童常見病，同時適當(dāng)調(diào)高報銷比例。
辛先生告訴記者 ，作為一名義工志愿者，他深切地感受到，我們的社會救助體系仍然不夠完善，很多社會救助項目得不到有效資金的支持，最后只能不了了之，社會的不信任感也讓此類救助項目難以維持。他建議社會多方力量共同努力完善救助體系，通過多種渠道為社會救助項目注入資金，只有這樣才能讓更多的重病患兒得到救治。
卜照耘告訴記者，現(xiàn)在城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合能夠保障普通市民的看病所需，但是只是針對一些普通的感冒發(fā)燒類疾病，一旦遇到重大疾病，很多家庭就會面臨經(jīng)濟(jì)困窘難以維持的情況。他覺得可以在城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合基礎(chǔ)上，多增設(shè)兒童醫(yī)療保險項目，盡最大努力擴(kuò)大覆蓋面積，如果有貧困地區(qū)、特殊人群實在無力支付保金，或者因為是疑難重癥而超出封頂線報銷范圍，由政府從醫(yī)保剩余資金中實行代繳、補(bǔ)貼。
記者了解到，從2011年起，國家衛(wèi)生部就開始在全國啟動兒童大病醫(yī)保試點，但是直到目前，這種大病醫(yī)保項目涵蓋的種類仍然偏少，而且覆蓋的范圍很有限。像卜照耘所說的那樣 ，針對兒童的醫(yī)保工作需要引起重視。如何建立并完善一套專門保護(hù)兒童的醫(yī)保措施，為千萬兒童撐起生命保護(hù)傘，還需要政府和全社會的共同努力。
文/圖
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患兒小航：
腎母細(xì)胞瘤擴(kuò)散，每個月都要化療
今年6歲的小航生于2008年8月，在新生兒查體時并未有任何身體不適。然而，2013年12月份的一天 ，正在外面工作的小航父親李兆海接到了幼兒園打來的電話?！爱?dāng)時說孩子不舒服，渾身沒勁，我們就沒往心里去，但是接回家住了一段時間后才覺得不對勁?！?br>
剛開始，孩子只是渾身沒勁不愛動彈，后來就出現(xiàn)了昏迷。心急如焚的父母將他送到日照市人民醫(yī)院，經(jīng)過一系列檢查，確診為腎母細(xì)胞瘤，更為可怕的是，孩子的情況已經(jīng)非常嚴(yán)重，瘤子已經(jīng)擴(kuò)散到孩子的骨骼、肺部、淋巴系統(tǒng)，有的甚至已經(jīng)破裂出血，再不進(jìn)行搶救就有生命危險。
被緊急送到青島進(jìn)行手術(shù)的小航做了他人生中的第一次大手術(shù)，隨后的日子里，他開始了無休止的每月化療與吃藥治療過程。
“別人化療一次需要5天 ，孩子身體太弱得持續(xù)20多天，化療完了需要立即注射血小板防止出血，中間間隔幾天 ，再進(jìn)行下一次的化療?！闭劦胶⒆拥闹委?，李兆海聲音哽咽了起來?！盎煹耐纯嗍呛芏嗳讼胂蟛坏降模⒆拥艄饬祟^發(fā)，吃不進(jìn)東西還一個勁吐，有時候就是干嘔，大人都受不了更別說是孩子了，每次做完化療孩子就像脫了一層皮一樣?！?br>
除了孩子身體上的痛，“沒錢治病”四個字更像利刃插進(jìn)了李兆海的心里。
孩子生病到現(xiàn)在，他們東拼西湊已經(jīng)花掉了10多萬元，因為需要經(jīng)常往返于青島、日照醫(yī)院之間，孩子媽媽辭掉了原來的工作全程陪著孩子看病。
全家唯一的收入是李兆海為別人維修電器掙的錢，但每個月4000多元相對于小航的治療費用簡直是杯水車薪。
“父母年紀(jì)大了，我們也沒法照顧。只能是硬撐著，一定要治好孩子的病?！崩钫缀＿煅手嬖V記者，孩子特別喜歡畫畫，化療難受的時候就拿起畫筆畫外面的小花小草，看到他們心疼，孩子還強(qiáng)忍難受反過來安慰他們。
“因為這種病不能吃過多酸性物質(zhì)，孩子不能隨便吃零食，看到別的小孩吃他總是咽口水，咬著牙克制自己。”李兆海告訴記者，孩子的懂事更堅定了他們的信念?！澳呐略义佡u鐵賣腎賣肝也要救我的兒子！”李兆海告訴記者，他希望能有有關(guān)的政策或者救助機(jī)構(gòu)來幫幫自己，或者能獲得醫(yī)療保險（和訊放心保）報銷的機(jī)會?！斑@種病并不在醫(yī)保范疇之內(nèi)，買藥的錢也不能報銷，我們家根本承擔(dān)不起?！?br>
患兒小宇：
血糖嚴(yán)重超標(biāo)，一塊糖就可能要命
患兒小宇同樣出生于2008年。2009年3月份 ，小宇的家人發(fā)現(xiàn)孩子總是頻繁喝水，有時候甚至一喝就是六七碗。孩子更是整天昏昏沉沉沒有精神。
家人將小宇送到了日照市人民醫(yī)院。
“一般情況下，血糖5.8以內(nèi)都算是正常，超過26就非常危險。但是我的孩子卻達(dá)到了32！”小宇的父親李志剛告訴記者，孩子出現(xiàn)血糖爆表，必須緊急住院并注射胰島素進(jìn)行治療。經(jīng)過一個多月治療后，孩子情況稍微好轉(zhuǎn)。但是一個月后病情又嚴(yán)重了，再次住院。
“醫(yī)生也無法準(zhǔn)確說出這種病的病因，只是說這么小的孩子有這么高血糖值的很少?！崩钪緞偢嬖V記者，孩子屬于非常嚴(yán)重的一型糖尿病，又叫胰島素依賴性糖尿病，孩子現(xiàn)在每天要打四五針胰島素，飲食上也需要特別注意，只能吃青菜，含糖量高的面食、甜食、零食等都屬于“違禁品”。
“小孩都喜歡吃糖，但是小宇不能吃，吃一塊糖對他來說都有危險?！崩钪緞傉f。
因為從小得病，孩子每天至少要測3次血糖，小小年紀(jì)的小宇已經(jīng)學(xué)會了自己監(jiān)測血糖。
“最近一次孩子自己測血糖，結(jié)果因為血糖太高沒測出來，孩子當(dāng)時就哭了?！崩钪緞偢嬖V記者，孩子懂事特別早，對自己的病也已經(jīng)心里有數(shù)，每次血糖一高孩子自己就偷偷掉淚。
為了能徹底治好兒子的病，在小宇患病的這些年里，李志剛和愛人帶著小宇輾轉(zhuǎn)于濟(jì)南、沈陽、青島等各大城市之間，尋求搶救孩子最好的方法。
“醫(yī)生告訴我，干細(xì)胞移植是治療孩子這種病最好的方法，成功率在60% 左右。”李志剛說，但是干細(xì)胞移植需要最少10萬塊錢的費用，這對這個家庭來說無疑是個天文數(shù)字，孩子生病至今已經(jīng)花了六七萬元錢，還是他們東拼西湊四處借來的。
李志剛說自己患有甲亢，腿部靜脈曲張也非常嚴(yán)重，而且前年的時候在他送快遞的途中還出過交通事故，落下了嚴(yán)重的腰傷。
“我現(xiàn)在工作完全是在硬撐，受不了的時候想想孩子的病，就逼著自己堅持下去?！崩钪緞偢嬖V記者，他了解到國家有對兒童患病的救助辦法，但是救助資金申請下來很難。
今年已經(jīng)37歲的他想借助本報尋求社會上愛心人士的幫助，早日湊足手術(shù)費給兒子做干細(xì)胞移植手術(shù)。記者 侯彥平
兒童大病醫(yī)保普及面偏窄 需政府社會救助
2016-11-09 08:00:12
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