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鄒正濤在工作。
鄒正濤
位于門(mén)頭溝的北京正濤戈謝氏罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，是全國(guó)唯一的戈謝病關(guān)愛(ài)中心，也是全國(guó)唯一的戈謝病病友組織。
關(guān)愛(ài)中心的發(fā)起者和負(fù)責(zé)人名叫鄒正濤，今年24歲，他是北京首例戈謝病患者。兩歲時(shí)，鄒正濤被確診為戈謝病，4歲時(shí)，他的脾臟被完全切除。直到1997年，他開(kāi)始接受廠家免費(fèi)贈(zèng)藥，病情才得到了很好的控制，現(xiàn)在鄒正濤的生活與普通人無(wú)異?！斑@條命不僅僅屬于我和我的家庭，我應(yīng)該為我們這個(gè)群體做些什么?！比ツ?，從首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)畢業(yè)后，鄒正濤拒絕了銀行的穩(wěn)定工作和高額的工資，毅然走上了公益之路。
放棄高薪創(chuàng)辦公益組織
根據(jù)宣傳品上的介紹，鄒正濤的關(guān)愛(ài)中心是北京市民政局注冊(cè)的民辦非企業(yè)單位，屬于非盈利組織。沒(méi)有政府背景，也不是企業(yè)，并且是非盈利組織的“三非”屬性似乎決定了這個(gè)公益組織起步要比別人低一些。但是，作為全國(guó)一個(gè)300人左右群體的代言組織而言，這一切已很不容易。組織雖小，卻有一個(gè)大夢(mèng)想，就是促進(jìn)社會(huì)關(guān)注戈謝病等罕見(jiàn)病，甚至推動(dòng)戈謝病等罕見(jiàn)病納入醫(yī)保。這個(gè)剛剛起步的公益組織目前只有一名全職人員。鄒正濤是關(guān)愛(ài)中心的主任，也是員工?！拔业膵寢尯臀业囊粋€(gè)同學(xué)也會(huì)經(jīng)常過(guò)來(lái)幫忙?！庇捎诔鮿?chuàng)，也沒(méi)有什么贊助，關(guān)愛(ài)中心還沒(méi)有固定的辦公室，鄒正濤最多的時(shí)間是在一個(gè)家居廣場(chǎng)內(nèi)辦公。
規(guī)模小，并不意味著清閑。每天，鄒正濤都要通過(guò)電話和網(wǎng)絡(luò)與全國(guó)各地的戈謝病病友交流，與其他一些罕見(jiàn)病組織談合作，還要策劃各種活動(dòng)，拉一些社會(huì)贊助。這樣下來(lái)，他的工作時(shí)間經(jīng)常要超過(guò)8個(gè)小時(shí)。
戈謝病患者鄧怡芳所在的“螢火蟲(chóng)合唱團(tuán)”正是關(guān)愛(ài)中心的一個(gè)項(xiàng)目。鄒正濤說(shuō)，合唱團(tuán)現(xiàn)在的成員都是罕見(jiàn)病患者和患者家屬。合唱團(tuán)由他的同學(xué)莊夢(mèng)蝶負(fù)責(zé)，通過(guò)參加各種演出來(lái)呼吁人們關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者。鄒正濤說(shuō)，他從電影《放牛班的春天》中得到靈感，目的是感染更多的人，傳遞正能量。他說(shuō)，合唱團(tuán)現(xiàn)在雖然并不專業(yè)，但他們卻夢(mèng)想著將來(lái)有一天能變成一支專業(yè)的合唱隊(duì)伍。鄒正濤這樣解釋“螢火蟲(chóng)”名字的寓意：“我們的力量雖然小，但是在努力地發(fā)著光。”
只要有藥他們和普通人無(wú)異
能夠保持正常人生活的鄒正濤直言自己能有今天非常幸運(yùn)，他有一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的媽媽作為后盾?！澳菚r(shí)候不像現(xiàn)在，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)根本沒(méi)有治療的藥物，只有國(guó)外才能買到?！编u正濤的媽媽鄒潔說(shuō)，當(dāng)時(shí)醫(yī)生直接告訴她，孩子得的病在全國(guó)都沒(méi)有幾例，國(guó)內(nèi)沒(méi)有特效藥，言外之意讓她放棄。然而二十多年一路走來(lái)，讓她深有體會(huì)的是，國(guó)內(nèi)對(duì)于罕見(jiàn)病知之甚少，不但一般民眾了解不多，甚至一些罕見(jiàn)病患者對(duì)自己的病也存在著錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)。
“現(xiàn)在對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注度不高，主要是因?yàn)椴涣私?。一旦了解了，有了正確認(rèn)識(shí)了，社會(huì)的關(guān)注度自然比現(xiàn)在要好很多。”鄒潔說(shuō)，兒子得病時(shí)，她當(dāng)時(shí)的念頭只是希望兒子得的不是癌癥就好。為了給兒子治病，她遍尋名醫(yī)，吃草藥，吃偏方，甚至請(qǐng)來(lái)“氣功大師”發(fā)功治病。結(jié)果，兒子的病情沒(méi)有得到任何控制，才4歲就切除了脾臟。
“現(xiàn)在我明白了，這其實(shí)就是身體里缺少一種酶，要想治病，別的什么藥都不管用，只有攝入這種酶?！编u潔說(shuō)，她之所以支持兒子創(chuàng)辦關(guān)愛(ài)中心，就是不想讓其他戈謝病患者家屬再走彎路。另外，就是想勸阻其他患者放棄治療的念頭，呼吁社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病患者。
戈謝病可以通過(guò)婚檢避免
“戈謝病的產(chǎn)生其實(shí)是一種巧合，因?yàn)槿说幕蚶锩嬗腥毕?，如果這些缺陷碰到了一起，就可能出現(xiàn)這種結(jié)果。但是，這種巧合完全可以通過(guò)婚前檢查避免?！睘榫葍鹤拥拿?，鄒潔已經(jīng)久病成醫(yī)，講起戈謝病的相關(guān)知識(shí)來(lái)頭頭是道。鄒潔說(shuō)，因?yàn)楦曛x病的發(fā)病率極低，所以一般人不了解情有可原。但讓她感到不可思議的是，一些戈謝病患者卻選擇了消極態(tài)度來(lái)對(duì)待。
鄒潔說(shuō)，兒子確診后，她有很長(zhǎng)一段時(shí)間覺(jué)得很孤獨(dú)，因?yàn)闆](méi)有得同樣病的病友交流。然而一旦找到了這些病友，她卻發(fā)現(xiàn)有的人除了傷心之外，并不愿意讓別人知道自己的病情?！芭抡f(shuō)出來(lái)之后，就會(huì)沒(méi)有學(xué)上，找不到工作，結(jié)不了婚，其實(shí)只要堅(jiān)持服藥，戈謝病患者就和正常人沒(méi)什么區(qū)別。”
鄒正濤說(shuō)，自己小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)一路走來(lái)，并沒(méi)有感覺(jué)自己和其他同學(xué)有什么不同。中考時(shí)，由于擔(dān)心他的身體，媽媽并不贊成他參加中考的體育考試。但是鄒正濤為了證明自己，并不愿意放棄。最終，他順利完成引體向上、排球和1000米跑三項(xiàng)考試，滿分30分的體育他拿到了29分。
戈謝病人最擔(dān)心被停藥
2012年7月19日，北京正濤戈謝氏罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心獲批。7月27日，關(guān)愛(ài)中心就召開(kāi)了第一屆病友大會(huì)。鄒正濤說(shuō)，大家的熱情超出他的想象，第一次病友聚會(huì)就來(lái)了30多名患者。
在和病友的交流中，鄒正濤發(fā)現(xiàn)，雖然很多病友是加入了贈(zèng)藥項(xiàng)目免費(fèi)用藥，但大家對(duì)未來(lái)的展望卻是悲觀甚至是恐慌?！按蠹叶疾恢缹?lái)該怎么辦。因?yàn)楦曛x病是終生用藥，大家都擔(dān)心有一天贈(zèng)藥項(xiàng)目會(huì)終止，而絕大多數(shù)家庭又無(wú)法承擔(dān)得起高昂的藥費(fèi)?！?br>
呼吁將戈謝病納入醫(yī)保
鄒正濤深知，這種心理的根源顯然是因?yàn)楦曛x病患者沒(méi)有保障。正是因?yàn)闆](méi)有保障，戈謝病等罕見(jiàn)病又被稱為“孤兒癥”，治療罕見(jiàn)病的藥品被稱為“孤兒藥品”?！拔覀円蚕牖貓?bào)社會(huì)，但我們呼吁社會(huì)不要因?yàn)榘嘿F而放棄我們，我希望所有的患者都能有藥可醫(yī)，有病可治?！?br>
“我確信，捐助固然可以解決個(gè)別患者的問(wèn)題，但是罕見(jiàn)病群體不能永遠(yuǎn)靠別人的捐助活著?！彼f(shuō)，關(guān)愛(ài)中心的主要目標(biāo)就是呼吁政策的全面完善和更多的來(lái)自政府的救助。他說(shuō)，在政府主導(dǎo)的罕見(jiàn)病的救治方面，世界上已有很多先例。美國(guó)于1983年通過(guò)了世界上第一個(gè)孤兒藥法案(Orphan Drug Act，ODA)，日本(1993年)、澳大利亞(1998年)、歐盟(2000年)先后通過(guò)了孤兒藥相關(guān)法律。但在國(guó)內(nèi)，盡管近年來(lái)不斷有人大代表、政協(xié)委員在全國(guó)兩會(huì)上提交議案，但相關(guān)工作還是慢了一些。關(guān)愛(ài)中心作為戈謝病唯一的病友組織，鄒正濤也不斷向各個(gè)部門(mén)寫(xiě)信呼吁將戈謝病等罕見(jiàn)病納入醫(yī)保。讓他感到樂(lè)觀的是，血友病已經(jīng)被納入到城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)中，上海、云南等省市也對(duì)罕見(jiàn)病醫(yī)保報(bào)銷做了一些有益的探索。“這應(yīng)該是一個(gè)趨勢(shì)，但我們希望它能快一些，這樣，國(guó)家?guī)臀覀兘鉀Q了后顧之憂，一般的家庭也能承擔(dān)得起了?！?br>
在一份剛剛起草好的發(fā)言稿中，鄒正濤這樣寫(xiě)道：“我們祈禱制度的普惠，祈禱完善的法制會(huì)保障我們到永遠(yuǎn)。我們希望父母年邁時(shí)，不必依舊為我們而終日憂心忡忡，可以安然自得地坐在搖椅上搖著蒲扇，下著象棋，兒孫繞膝地享受晚年?！?br>
應(yīng)立法保障罕見(jiàn)病患者權(quán)益
從2006年起，全國(guó)人大代表、安徽大學(xué)物理和材料科學(xué)學(xué)院院長(zhǎng)孫兆奇連續(xù)4年在全國(guó)人大會(huì)議上提出關(guān)于罕見(jiàn)病患者救助的四個(gè)《建議》，希望把罕見(jiàn)病納入社會(huì)保障系統(tǒng)。2009年兩會(huì)期間，孫兆奇、朱維芳(安徽省人大常委會(huì)副主任、民進(jìn)安徽省委主委)等30多位全國(guó)人大代表聯(lián)名提交議案，呼吁盡快制定《罕見(jiàn)疾病防治法》，為保障廣大罕見(jiàn)病患者的各項(xiàng)權(quán)益提供明確的法律依據(jù)，并加強(qiáng)新生兒罕見(jiàn)病篩查。當(dāng)年，《罕見(jiàn)疾病防治法》被全國(guó)人大常委會(huì)法工委采納立案，罕見(jiàn)病患者看到了希望。但是3年過(guò)去了，立法依然沒(méi)有消息。
“政策一再推遲，這些時(shí)間，罕見(jiàn)病患者卻是用生命在熬啊！”鄧怡芳說(shuō)，沒(méi)有醫(yī)保的支持，罕見(jiàn)病患者就得不到及時(shí)的治療，錯(cuò)過(guò)最佳時(shí)機(jī)，將一個(gè)本來(lái)能夠痊愈的正常人變?yōu)?a href="http://www.kcuv.cn/shiyebaoxian/1219082/">殘疾人，甚至死亡。而在美國(guó)、日本、澳大利亞、新加坡、歐盟、巴西等30多個(gè)國(guó)家和地區(qū)，早已擁有各自的罕見(jiàn)病救助專項(xiàng)法律法規(guī)。
美國(guó)是最早建立罕見(jiàn)病和罕見(jiàn)病用藥管理制度的國(guó)家，1983年通過(guò)了《孤兒藥品法案》，對(duì)臨床研究的基金資助、加速藥物注冊(cè)審批程序、專利保護(hù)期限延長(zhǎng)、臨床研究費(fèi)用減免稅等方面從立法上予以了保證。美國(guó)國(guó)會(huì)專門(mén)成立了一個(gè)罕見(jiàn)病辦公室，凡被列入罕見(jiàn)病名單的疾病會(huì)得到各種政策傾斜。罕見(jiàn)病患者只需每年比一般人多支付1000美金的保費(fèi)，就可以使用任何藥物，所有費(fèi)用由保險(xiǎn)公司承擔(dān)。
在澳大利亞，80%的藥費(fèi)由藥品福利計(jì)劃(PBS)來(lái)支付，并將一些特殊療效顯著藥品納入特殊保障。在日本，罕見(jiàn)病患者會(huì)得到直接的政府補(bǔ)助，收入越低，得到的補(bǔ)助越多，沒(méi)有經(jīng)濟(jì)收入的患者由政府全包。
本報(bào)記者 王琪鵬 文并攝J219
希望“孤兒藥品”能納入醫(yī)保
2016-11-13 08:00:11
無(wú)憂保
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