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“目前我國(guó)已發(fā)現(xiàn)的罕見(jiàn)病大約有5000多種，其中有明確病因的約2000多種。”黃旭明指出，當(dāng)前，國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病的醫(yī)療保障仍存在許多問(wèn)題。由于罕見(jiàn)病的科目比較小，專科人員較少，大部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病缺乏治療經(jīng)驗(yàn)和研究，誤診率高，對(duì)患者束手無(wú)策。而多數(shù)罕見(jiàn)病患者對(duì)自己的疾病也了解甚少，不但不知該如何正確治療，有人甚至還會(huì)覺(jué)得“自己和別人得的病不一樣”，羞于在社會(huì)上呼吁自己應(yīng)有的醫(yī)療保障。鑒于以上種種原因，罕見(jiàn)病治療方案沒(méi)有被納入醫(yī)保報(bào)銷目錄?！笆聦?shí)上，一部分罕見(jiàn)病的藥品是在醫(yī)保藥品目錄內(nèi)的，但由于目錄對(duì)適應(yīng)癥做了限制，所以將罕見(jiàn)病排除在外了。另外，罕見(jiàn)病的"孤兒藥"因價(jià)格高、用量少，也沒(méi)有被納入醫(yī)保藥品目錄?！?br>
記者了解到，像罕見(jiàn)病中的苯丙酮尿癥，就需要用特殊食品來(lái)治療，但這些治療性食品也未被列入報(bào)銷目錄。同時(shí)，罕見(jiàn)病的部分治療費(fèi)用遠(yuǎn)超醫(yī)保支付的封頂線，以北京為例，醫(yī)保支付的封頂線為職工工資(或居民收入)的6倍，平均每人每年為30萬(wàn)元，而部分罕見(jiàn)病的年醫(yī)療費(fèi)用超過(guò)100萬(wàn)元。這說(shuō)明本市乃至全國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病的醫(yī)療保障都是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
“從衛(wèi)生籌資結(jié)構(gòu)來(lái)看，我國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)體系具備一定的能力覆蓋部分費(fèi)用較高的罕見(jiàn)病，應(yīng)努力把罕見(jiàn)病納入社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)范疇?！秉S旭明說(shuō)。
現(xiàn)場(chǎng)有專家建議，我國(guó)可嘗試采取的對(duì)策有對(duì)罕見(jiàn)病進(jìn)行立法，在操作思路上先從可防可治的罕見(jiàn)病著手，范圍由小到大，在操作步驟上可以借鑒臺(tái)灣地區(qū)與美國(guó)和歐盟的經(jīng)驗(yàn)，多層次、多部門(mén)參與。也有專家表示，要加強(qiáng)臨床醫(yī)生的繼續(xù)教育，提高醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知，建立罕見(jiàn)病患者管理系統(tǒng)。
罕見(jiàn)病是指患病率很低、很少見(jiàn)的疾病。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%。至1%。之間的疾病或病變。約有50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期開(kāi)始發(fā)病，病情進(jìn)展迅速，死亡率很高。
標(biāo)簽： 納入醫(yī)保醫(yī)保報(bào)銷醫(yī)保
