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治療費(fèi)每年高達(dá)10萬(wàn)元
“血友病患者被稱(chēng)為‘玻璃人’，他們不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就連拔顆牙齒也可能會(huì)送命?！崩メt(yī)附一院血液科主任何爭(zhēng)春介紹，血友病是一種先天遺傳性出血性疾病，只會(huì)遺傳不會(huì)傳染。絕大多數(shù)情況是男性發(fā)病，女性則為攜帶者。發(fā)病機(jī)理是因?yàn)檠褐腥狈φＤ枰哪蜃?，?dǎo)致凝血功能障礙。
“血友病為終身性疾病，最有效的方法是補(bǔ)充凝血因子替代治療?！焙螤?zhēng)春說(shuō)，如果治療得當(dāng)，患者可以像正常人一樣生活?！比欢?，注射一針凝血因子所需費(fèi)用是1200多元，血友病患者按照正常的預(yù)防和治療，每年需要10萬(wàn)元。
對(duì)于昂貴的醫(yī)療費(fèi)，小茂的爸爸選擇了放棄。3歲時(shí)，來(lái)自鎮(zhèn)雄的小茂被檢查出患有血友病，當(dāng)爸爸知道這種病有可能是妻子遺傳給孩子時(shí)，離開(kāi)了母子倆。媽媽帶著小茂來(lái)到昆明，一邊打工一邊尋醫(yī)。
現(xiàn)在小茂已經(jīng)13歲了，血友病導(dǎo)致他的腿關(guān)節(jié)和腳掌嚴(yán)重變形，無(wú)法站立，僅上了一個(gè)月的學(xué)就休學(xué)回家了。不僅孩子看不到未來(lái)，就連媽媽也一籌莫展，直到現(xiàn)在她都不確定自己是否是血友病基因攜帶者。就因?yàn)樾∶瘚寢尩牟淮_定，5年前，她在昆明再婚了，第二年生下了小霆，然而不幸同樣降臨到了小霆身上，小霆今年3歲半，也已被確診為血友病患者。
何爭(zhēng)春告訴記者：“血友病患者家族中的女性，應(yīng)該做血友病基因攜帶的檢測(cè)，如果攜帶有血友病基因，在懷孕時(shí)應(yīng)該進(jìn)行產(chǎn)前的遺傳診斷?！?br>
云南省約有4500名患者
為更好地治療血友病患者，省衛(wèi)生廳指定昆醫(yī)附一院血液科為云南省的血友病病例信息管理中心，負(fù)責(zé)收集并上報(bào)全省血友病患者信息和凝血因子類(lèi)制品供需情況。該中心成立15個(gè)月來(lái)，登記了153名血友病患者。但按照云南人口基數(shù)和血友病萬(wàn)分之一的發(fā)病率推算，云南應(yīng)有4500名患者。
省衛(wèi)生廳醫(yī)政處處長(zhǎng)侯建紅說(shuō)：“很多血友病患者都在基層，但基層醫(yī)生不能診斷血友病，使血友病患者發(fā)現(xiàn)率較低。今后，云南將加強(qiáng)對(duì)基層醫(yī)生的培訓(xùn)，使每個(gè)州市都有能診斷、治療血友病的醫(yī)師隊(duì)伍。”
今年起可報(bào)銷(xiāo)門(mén)診費(fèi)用
記者了解到，去年年底，經(jīng)過(guò)專(zhuān)家反復(fù)論證，省人力資源和社會(huì)保障廳出臺(tái)了《關(guān)于城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)特殊病門(mén)診醫(yī)療費(fèi)納入基金支付范圍的通知》，進(jìn)一步減輕參?；颊咛厥獠￠T(mén)診醫(yī)療費(fèi)負(fù)擔(dān)，最高可以報(bào)銷(xiāo)70％的門(mén)診醫(yī)療費(fèi)用，這給血友病患者的治療帶來(lái)了希望。
“參加醫(yī)保的特殊病患者，都有了醫(yī)療保障，這在全國(guó)還是第一個(gè)省實(shí)施?！笔∪肆Y源和社會(huì)保障廳居民醫(yī)保處處長(zhǎng)高志學(xué)介紹，從今年1月1日起，血友病(惡性腫瘤、慢性腎功能衰竭、器官移植、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、再生障礙性貧血、精神分裂癥及雙相情感障礙癥、癲癇)等8種特殊病的門(mén)診醫(yī)療費(fèi)，納入城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)門(mén)診統(tǒng)籌和大病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍，最高可以報(bào)銷(xiāo)70％的門(mén)診醫(yī)療費(fèi)用。
據(jù)了解，成年人患血友病等8種特殊病，門(mén)診醫(yī)療費(fèi)報(bào)銷(xiāo)比例為：二級(jí)醫(yī)院報(bào)銷(xiāo)65％，三級(jí)醫(yī)院報(bào)銷(xiāo)55％。學(xué)生兒童患血友病、白血病及惡性腫瘤，門(mén)診醫(yī)療費(fèi)報(bào)銷(xiāo)比例為：二級(jí)醫(yī)院報(bào)銷(xiāo)70％；三級(jí)醫(yī)院報(bào)銷(xiāo)65％；學(xué)生兒童患規(guī)定中其他的特殊病，門(mén)診醫(yī)療費(fèi)按成人的報(bào)銷(xiāo)比例執(zhí)行。
在一個(gè)自然年度內(nèi)，特殊病門(mén)診醫(yī)療費(fèi)與住院醫(yī)療費(fèi)合并計(jì)算，基本醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌基金最高支付限額為3萬(wàn)元，大病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)最高支付限額為6萬(wàn)元；超過(guò)基本醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌基金最高支付限額以上的門(mén)診醫(yī)療費(fèi)，由大病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)70％。(王勁松)
標(biāo)簽： 醫(yī)保
