0571-22931819
文、表/記者黃子寧、溫利
通訊員梁麗芬、門慧宇、黃嘉敏
圖/記者張宇杰
“你只冷一瞬，我卻凍一生”。逐漸退出社交媒體視野的“冰桶挑戰(zhàn)”接力，是否還能讓你回想起罹患罕見(jiàn)病的他們無(wú)助的目光？其實(shí)除了“漸凍病”，還有戈謝病患者、皮肌炎等記錄在冊(cè)、單個(gè)病種發(fā)病率低但嚴(yán)重威脅生命的疾病多達(dá)6000~7000種，它們共同構(gòu)成了人們對(duì)罕見(jiàn)病的恐懼和想象。由于罕見(jiàn)病門類多且患者分散，目前尚未有對(duì)罕見(jiàn)病患者人數(shù)的官方統(tǒng)計(jì)。像“戈謝病”，記者通過(guò)市紅十字會(huì)和醫(yī)院相關(guān)科室了解到，江門就有2名。而本報(bào)曾報(bào)道的忍痛十年、高考考取五邑大學(xué)佳績(jī)的 “皮肌炎”女孩 ，也是患罕見(jiàn)病的一名病人,她父母是高校老師,但仍為其高額治療費(fèi)感到“壓力山大”。
盡管無(wú)法同病魔爭(zhēng)奪生命的所有權(quán)，但是不少江門罕見(jiàn)病患者家屬都亟待職能部門建立相關(guān)的醫(yī)療保障機(jī)制，解決治療費(fèi)用高、就醫(yī)報(bào)銷難的問(wèn)題。罕見(jiàn)病患者，或成醫(yī)保制度“孤島”？
罕見(jiàn)?。航T有戈謝病患者兩名
在今年年中廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)成立時(shí)，該學(xué)會(huì)主任委員劉麗介紹說(shuō)，罕見(jiàn)病病種多達(dá)6000~7000種，雖然單個(gè)病種發(fā)病率很低，但實(shí)際上有著一個(gè)非常龐大的患病群體，亟待社會(huì)關(guān)注。
江門罕見(jiàn)病人數(shù)有多少？記者日前從市衛(wèi)生計(jì)生局及市區(qū)幾家大型綜合醫(yī)院了解到，由于罕見(jiàn)病門類多且患者分散，目前尚未有對(duì)罕見(jiàn)病患者人數(shù)的官方統(tǒng)計(jì)。而記者通過(guò)市紅十字會(huì)和醫(yī)院相關(guān)科室了解到，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，截至今年6月30日，全國(guó)約有300余罕見(jiàn)病“戈謝病”患者，廣東仍存活并有記錄的患者共14名，其中江門就有2名?；颊邽殚_(kāi)平市水口鎮(zhèn)寺前東升村一對(duì)張姓姐妹。
主診神經(jīng)內(nèi)科疾病的五邑中醫(yī)院腦病科主任石青介紹，其從醫(yī)以來(lái)，也接診過(guò)四五名患“漸凍癥”的患者，目睹了患者從還能走路，到全身肌肉萎縮，最后因呼吸衰竭而死亡的過(guò)程。
求醫(yī)路：繞不開(kāi)的高昂治療費(fèi)用
“像罕見(jiàn)病"漸凍癥"，病人一般需在地方醫(yī)院確診，再到廣州等地的大醫(yī)院進(jìn)行治療，患者一般都是從市級(jí)到省級(jí)，再到國(guó)家級(jí)，這樣一層層往上一級(jí)醫(yī)院求醫(yī)的?！笔嗾f(shuō)，可惜的是，目前該病還沒(méi)有治愈的可能。
除了漫漫求醫(yī)路，藥物的缺乏及高昂的費(fèi)用也讓罕見(jiàn)病患者望而卻步。石青說(shuō)，“漸凍癥”患者越到后期自理能力越差，甚至無(wú)法自理，需要陪護(hù)、輪椅、呼吸機(jī)……單是呼吸機(jī)一項(xiàng)，每年就需要花費(fèi)10多萬(wàn)元。
而戈謝病的治療同樣面臨治療費(fèi)用高昂的困境。患“戈謝病”的開(kāi)平張姓姐妹曾在一封公開(kāi)的求助信件中稱，目前國(guó)內(nèi)有治療該病的藥物—伊米苷酶(思而贊)，但費(fèi)用非常昂貴，每支達(dá)到26000元。“我們平均每個(gè)月至少要打8支，一年費(fèi)用達(dá)100多萬(wàn)元，需要終身治療，普通的家庭根本無(wú)法承擔(dān)。”張姓姐妹說(shuō)。
“只要用藥有保障，戈謝病患者可以像正常人一樣生活?！敝猩酱髮W(xué)附屬第一醫(yī)院兒科血液?？浦魅瘟_學(xué)群曾在接受媒體采訪時(shí)告訴記者，一些患者因無(wú)錢用藥而棄療，其中就包括張姓姐妹。
尋醫(yī)保：“軟癌癥”少女用藥難報(bào)銷
家有罕見(jiàn)病患者，高昂的治療費(fèi)無(wú)疑會(huì)讓一個(gè)普通家庭深陷經(jīng)濟(jì)壓力的泥淖，除了尋求社會(huì)力量的援助外，也有不少患者尋找醫(yī)保途徑保障治療。
本報(bào)于2013年曾報(bào)道過(guò)“皮肌炎”女孩忍痛十年、高考考取五邑大學(xué)佳績(jī)的勵(lì)志故事引發(fā)社會(huì)強(qiáng)烈關(guān)注，日前記者回訪了這名身患罕見(jiàn)病的女孩高山，她和她的母親也向記者講述了其患病后“尋醫(yī)保”的故事。
“孩子生病后，曾經(jīng)多次通過(guò)保險(xiǎn)行業(yè)的朋友嘗試申請(qǐng)投保，但都因"身體患有疾病"而被拒絕?！备呱降膵寢屵z憾地說(shuō)，由于“皮肌炎”是一種患病率僅為四十萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)自身免疫系統(tǒng)疾病，因此讓不少商業(yè)保險(xiǎn)預(yù)估賠付風(fēng)險(xiǎn)而“望而卻步”。
記者采訪高山父母時(shí)了解到，高山患病十年累計(jì)治療費(fèi)用超過(guò)20萬(wàn)元?！氨M管我們是高校教師，有穩(wěn)定工作和收入，但是治療費(fèi)用壓力依然大?！备改赣H于是決定在高山18歲時(shí)每年為她購(gòu)買社保，“醫(yī)保規(guī)定只有在生病住院時(shí)，住院費(fèi)才能報(bào)銷，其他藥物費(fèi)用不能報(bào)?！备呱秸f(shuō)。
高山告訴記者，目前仍在持續(xù)飲用中藥穩(wěn)定病情，而中藥是由醫(yī)生開(kāi)出專門的處方，家人再到外面藥店購(gòu)買回家煎煮。高山說(shuō)，按照每天服用一服來(lái)算，每個(gè)月3000多元是少不了的。“這些不會(huì)涵蓋在醫(yī)保報(bào)銷規(guī)定中的。”
關(guān)注
江門保障機(jī)制“缺位”？
部門：醫(yī)保主要承擔(dān)常見(jiàn)病、多發(fā)病的保障
罕見(jiàn)病醫(yī)保保障難，讓不少患者家屬表示機(jī)制“缺位”。市人力資源和社會(huì)保障局生育與醫(yī)療保險(xiǎn)科負(fù)責(zé)人告訴記者，由于目前醫(yī)保制度尚未有專門針對(duì)罕見(jiàn)病的保障機(jī)制，因此地方社保職能部門“落地”操作“有些難”。
“目前基本醫(yī)療保險(xiǎn)主要承擔(dān)的還是市民常見(jiàn)病、多發(fā)病等的保障?！痹撠?fù)責(zé)人表示，一般而言，罕見(jiàn)病由于藥費(fèi)及治療費(fèi)用龐大，如果全部納入醫(yī)保體系，將使醫(yī)?；鸪袚?dān)很大的壓力?！拔磥?lái)罕見(jiàn)病的救治應(yīng)結(jié)合民政救助、慈善力量等一系列的部門來(lái)綜合加以解決，形成一個(gè)完善有效的機(jī)制。”該負(fù)責(zé)人稱。
罕見(jiàn)病能否通過(guò)特定病種報(bào)銷？
部門：明確可通過(guò)大病保險(xiǎn)報(bào)銷
市人社局生育和醫(yī)療保險(xiǎn)科負(fù)責(zé)人表示，由于目前江門的特定病種目錄按照省有關(guān)文件制定，而藥品目錄范圍待遇支付分為甲類和乙類，甲類藥品由國(guó)家統(tǒng)一制定，乙類藥品則由各個(gè)省(市)制定，江門則是按照《廣東省基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄(2010年版)》執(zhí)行。由于目前絕大多數(shù)罕見(jiàn)病治療的使用藥物都不在省規(guī)定的目錄里，因此很難納入基金支付范圍。
該負(fù)責(zé)人還表示，目前罕見(jiàn)病參保患者可通過(guò)現(xiàn)行的大病保險(xiǎn)政策，統(tǒng)一按職工醫(yī)?；虺青l(xiāng)醫(yī)保享受相應(yīng)報(bào)銷待遇。據(jù)了解，目前，城鄉(xiāng)醫(yī)保住院年度累計(jì)最高支付限額為30萬(wàn)元，而職工醫(yī)保的最高支付限額由原來(lái)的30萬(wàn)元提高至60萬(wàn)元。
未來(lái)：需時(shí)統(tǒng)籌基金的承受能力而定
根據(jù)江門2015年的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保方案，造血干細(xì)胞移植后和艾滋病正式納入城鄉(xiāng)醫(yī)保門診特定病種管理，而江門特定病種增加至28種。不少罕見(jiàn)病患者家屬不禁會(huì)問(wèn)：未來(lái)會(huì)有更多需要長(zhǎng)時(shí)間治愈的疾病成為可被報(bào)銷的特定病種嗎？
市人社局生育和醫(yī)療保險(xiǎn)科負(fù)責(zé)人昨日反饋記者表示，確定基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診特定病種的原則包括：基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診特定病種應(yīng)向治療周期長(zhǎng)、發(fā)病率和死亡率高的病種傾斜。
“統(tǒng)籌基金的承受能力也需重點(diǎn)考慮?！痹撠?fù)責(zé)人表示，目前江門基本醫(yī)療保險(xiǎn)的基本原則是“以收定支、收支平衡、略有結(jié)余”。未來(lái)門診特定病種是否新增，仍要參考這點(diǎn)。另外，調(diào)整報(bào)銷額度也需要根據(jù)醫(yī)療保險(xiǎn)收支情況來(lái)確定。
數(shù)據(jù)
(注：數(shù)據(jù)為全市職工醫(yī)保加城鄉(xiāng)醫(yī)保合計(jì)數(shù)。)
目前，江門共有14.1萬(wàn)人次持有特定病種門診專業(yè)證，享受特定病種門診待遇。高血壓、糖尿病、冠心病、惡性腫瘤、腦血管疾病后遺癥是在28種特定病種范圍內(nèi)持證人次數(shù)前五位；2014年1至8月，126萬(wàn)人次使用特定病種門診，醫(yī)療保險(xiǎn)基金報(bào)銷金額約為2.4億元，2014年1至8月使用特定病種門診人次數(shù)較2013年同期增長(zhǎng)21%，基金報(bào)銷金額較2013年同期增長(zhǎng)23%；0~3歲精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩兒人數(shù)有186人；兒童孤獨(dú)癥病種目前持有特病專用證的人數(shù)有53人。
標(biāo)簽： 醫(yī)保
