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陣發(fā)性睡眠型血紅蛋白尿癥(PNH)是由后天基因突變，導(dǎo)致患者出現(xiàn)血管內(nèi)溶血，繼而引起貧血、器官衰竭等并發(fā)癥的疾病，我國(guó)尚無有效治療方案，患者只能依賴輸血延續(xù)生命。但由于該病發(fā)病率僅為百萬分之一，所以國(guó)內(nèi)藥廠對(duì)該病的治療藥物研制一直空白。國(guó)外雖已有了治療藥物，但每年需花費(fèi)上百萬元，因此，即便進(jìn)入中國(guó)，患者也難以承受。日前，在由PNH病友之家主辦、瑞頌醫(yī)藥科技咨詢(上海)有限公司資助的“救助PNH患者的中國(guó)路線圖”活動(dòng)中，中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)副主任委員邵宗鴻呼吁，盡快將罕見病患者急需的特效藥納入醫(yī)保。(蕭鴿)
罕見病用藥急需納入醫(yī)保
2016-12-05 08:00:12
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